La douleur des personnes non communicantes est au cœur d’une question de repérage pour les établissements et services médico-sociaux. Pour la personne polyhandicapée, la HAS écrit qu’elle « peut être difficile à décoder et à interpréter ». Cet article rassemble ce que les textes et les recommandations de la HAS disent de la reconnaissance et de l’évaluation de cette douleur : le droit applicable, les échelles nommées par les sources et le public pour lequel chacune est nommée, la méthode et l’organisation. Il s’adresse aux infirmiers, aux médecins, aux aides-soignants et AES, aux éducateurs, aux psychologues et aux chefs de service.
Le cadre : un droit, des recommandations, un critère d’évaluation
Le code de la santé publique pose le principe : « Toute personne a le droit de recevoir des traitements et des soins visant à soulager sa souffrance. Celle-ci doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. »
Trois niveaux de texte se croisent dans ce sujet, et il vaut mieux ne pas les confondre. Le code fixe le droit. Le manuel d’évaluation de la qualité des ESSMS de la HAS fixe les exigences sur lesquelles l’établissement est évalué ; son objectif sur la douleur est ainsi rédigé : « OBJECTIF 1.16 – La personne accompagnée bénéficie d’une prise en charge de ses douleurs. » Enfin, les recommandations de la HAS, dont le PNDS Générique Polyhandicap, décrivent des pratiques attendues et des outils. Quand le PNDS écrit que La prise en charge de la douleur est un préalable obligatoire à toute prise en charge, c’est sa formulation à lui, motivée ainsi : « car elle peut bloquer un processus relationnel déjà limité ». Pour situer votre établissement au regard du référentiel, voir notre guide sur l’évaluation HAS des ESMS.
Pourquoi la douleur est sous-estimée, et comment elle se manifeste
Le volet santé de la HAS consacré à l’accompagnement de la personne polyhandicapée dit de la douleur qu’elle « peut être difficile à décoder et à interpréter et, en conséquence, être sous-estimée par les soignants, en particulier chez les personnes polyhandicapées, du fait de leurs spécificités sensorielles et de leurs modalités singulières de communication ». Pour le profil détaillé de ce public, voir notre article sur la définition et les besoins de la personne polyhandicapée en ESMS.
La douleur derrière les comportements-problèmes
Le guide Anesm/HAS sur les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux le formule ainsi : « La douleur peut ainsi s’exprimer sous forme de « comportements-problèmes ». » Le même guide chiffre l’enjeu : 20 études de cas sur 94 exploitées rapportent une réponse psychiatrique ou psychologique en première intention à un problème qui s’est en réalité avéré d’origine somatique. Sur la lecture des comportements dits défis côté communication, voir les trois étapes pour intégrer la CAA.
Les sources de douleur à connaître
Pour la personne polyhandicapée, la HAS écrit : « La spasticité, les dystonies, la sphère bucco-dentaire, l’appareil digestif (reflux gastro-œsophagien, constipation) et les caractéristiques ostéo-articulaires sont souvent à l’origine de douleurs chez la personne polyhandicapée. » Sur le vieillissement de ce public, voir vieillir avec un polyhandicap en MAS et FAM.
Quand la douleur dure
Le PNDS décrit un risque propre à la douleur qui persiste : une douleur initialement simple symptôme (douleur-signal d’alarme) peut se modifier et devenir un syndrome à part entière (douleur-maladie). Selon le même texte, dans ce cas l’intensité des signes émotionnels et directs diminue, la personne cesse de se plaindre, se replie sur elle-même.
Repérer et évaluer : les outils que les sources nomment
La SFETD définit ainsi l’hétéro-évaluation : « Les outils d’hétéro-évaluation sont basés sur le principe de l’observation par une tierce personne (soignant, aidant, famille) des manifestations comportementales qui sont des indicateurs de la douleur (expression faciale, mouvements corporels, cris ou pleurs, état de veille ou sommeil) ». Le tableau indique, pour chaque échelle, la source qui la nomme et le public que cette source vise.
| Source | Ce que la source nomme |
|---|---|
| PNDS Générique Polyhandicap (HAS) | Choisir en priorité la DESS (Douleur Enfant San Salvadour), voire l’EDAAP (Expression de la Douleur Enfant ou Adulte Polyhandicapé), ou la PPP (Profile Pain Douleur), spécifiques du polyhandicap. |
| Recommandations HAS sur le TSA de l’enfant et de l’adolescent | cette hétéroévaluation peut être réalisée par exemple avec la grille d’évaluation de la douleur (GED-DI) ; la grille DESS (San Salvadour) ; l’échelle d’évaluation de la douleur adolescent adulte handicapé (EDAAP) |
| Mêmes recommandations sur le TSA de l’enfant et de l’adolescent | l’échelle simplifiée d’évaluation de la douleur chez les personnes dyscommunicantes avec troubles du spectre de l’autisme (ESDDA) |
| Recommandation HAS sur le TSA de l’adulte | Utiliser les échelles validées pour les personnes dyscommunicantes. |
| SFETD, outils d’hétéro-évaluation | La SFETD présente une version de l’échelle d’évaluation comportementale de la douleur FLACC modifiée pour les enfants handicapés. |
Pour l’adulte avec TSA, la recommandation ne nomme pas d’échelle dans le passage cité : elle recommande de faire figurer au projet personnalisé « Une fiche transmissible mentionnant la description de l’état de base de l’adulte autiste ainsi que l’échelle la plus près des besoins de la personne ». Le contexte des recommandations sur l’autisme est détaillé dans notre article sur les méthodes et recommandations HAS en ESMS autisme.
Un point de prudence vient du guide Anesm/HAS lui-même. Son outil de repérage des changements a une limite qu’il énonce : « L’outil n’a pas vocation à évaluer la douleur ou à poser un diagnostic. » Il sert à autre chose : « Il permet de centraliser des observations et des informations concernant un changement intervenu chez la personne et au sein de ses différents environnements. »
Impact concret pour les équipes de terrain
Devant un changement de comportement
La HAS recommande : « Lors d’un changement de comportement récent de la personne polyhandicapée, réaliser en première intention un examen somatique. » Le PNDS ajoute que chaque modification de comportement doit provoquer une nouvelle évaluation de la douleur, idéalement avec l’aide d’une grille d’évaluation. Le contexte des soins en établissement est décrit dans notre guide des soins et du paramédical en ESMS.
Observer et évaluer au quotidien
Le PNDS demande de chercher la douleur par « l’interrogatoire des proches et l’observation minutieuse d’une personne qui ne communique pas verbalement, afin de rechercher des modifications inhabituelles de son comportement ». Pour la personne polyhandicapée, la HAS recommande aussi : « S’assurer que cette même échelle soit utilisée à chaque fois et par au moins deux « observateurs » qui connaissent parfaitement la personne ». Sur le métier de kinésithérapeute en établissement, voir la fiche métier kinésithérapeute en MAS et FAM.
Quand une cause somatique est manquée
Le guide Anesm/HAS sur les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux rapporte des cas de réponse psychiatrique ou psychologique en première intention à un problème qui s’est en réalité avéré d’origine somatique. Pour la personne polyhandicapée, la HAS recommande par ailleurs, lors d’un changement de comportement récent, de réaliser en première intention un examen somatique.
Familles et entourage
Pour la personne polyhandicapée, la HAS recommande : « Prendre en compte l’expertise des familles et des professionnels dans le repérage des signes de la douleur ». Elle ajoute : « Les associer à l’observation de ces signes et à leur analyse, en s’appuyant notamment sur le recueil de leurs expériences antérieures. » Le guide Anesm/HAS note que les membres de l’entourage sont généralement à même de bien repérer les changements de comportements à la place de la personne qui n’est pas en mesure de les exprimer. Le manuel d’évaluation en fait un critère : « CRITÈRE 1.16.3 – Les professionnels recueillent, auprès de l’entourage, des informations sur les manifestations habituelles des douleurs chez la personne accompagnée. » Quand la personne est représentée par d’autres, voir aussi le CVS et les usagers non communicants.
Mettre en œuvre : méthode et organisation en établissement
Pour la personne polyhandicapée, les recommandations citées se traduisent en repères de méthode.
- Un dossier de base. Le PNDS indique : « Chaque personne doit posséder un dossier de base douleur ».
- Une échelle, plusieurs observateurs. La HAS recommande : « S’assurer que cette même échelle soit utilisée à chaque fois et par au moins deux « observateurs » qui connaissent parfaitement la personne ».
- Une réévaluation. Elle est à faire selon la HAS : « Réévaluer régulièrement la douleur et à différents moments de la journée, idéalement avec la même échelle que celle utilisée pour la première évaluation ».
- Une trace au projet personnalisé. Les informations recueillies sont conservées dans le volet « santé » du projet personnalisé de la personne polyhandicapée.
- Un examen somatique d’abord. Lors d’un changement de comportement récent de la personne polyhandicapée, il s’agit de réaliser en première intention un examen somatique.
- Un critère d’évaluation à satisfaire. Le manuel d’évaluation demande : « CRITÈRE 1.16.2 – Les professionnels repèrent et/ou évaluent régulièrement et tracent les douleurs de la personne accompagnée selon des modalités adaptées. »
Qui porte le sujet dans la structure
Côté organisation, pour la personne polyhandicapée, la HAS cite parmi les ressources internes et externes un « Professionnel « ressource » formé aux échelles de la douleur au sein de la structure médico-sociale ou au sein de l’organisme gestionnaire ». Le guide Anesm/HAS, lui, recommande : « Mettre en place un référent pour le suivi des soins somatiques ». Le fonctionnement d’un établissement type est décrit dans notre article sur la MAS : fonctionnement, admission et accompagnement, et l’articulation avec le parcours de soins dans celui sur l’accès aux soins des personnes handicapées.
Perspectives : la douleur au rang des critères d’évaluation
Le manuel d’évaluation de la qualité des ESSMS fait de la prise en charge des douleurs un point sur lequel l’établissement est évalué, à travers l’objectif et les critères cités plus haut. Sur le cadre des soins palliatifs, voir notre article sur la loi soins palliatifs et les obligations des ESMS handicap. Sur la communication alternative et améliorée, voir CAA en ESMS : la communication devient un droit fondamental.
Mini-FAQ : douleur des personnes non communicantes
Que faire en premier devant un changement de comportement récent ?
Faut-il nommer un référent douleur dans l’établissement ?
Quelle place pour la famille dans l’évaluation ?
Sources officielles
- HAS — L’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité (santé)
- HAS — Générique Polyhandicap, PNDS
- HAS — Qualité de vie : handicap, les problèmes somatiques et les phénomènes douloureux
- HAS — Trouble du spectre de l’autisme : nourrisson, enfant et adolescent
- HAS — Trouble du spectre de l’autisme : adulte
- HAS — Manuel d’évaluation de la qualité des ESSMS
- SFETD — Outils d’hétéro-évaluation
- Légifrance — article L. 1110-5-3 du code de la santé publique
