Les personnes handicapées vieillissantes sont accompagnées dans des structures où les équipes cherchent à distinguer ce qui relève du vieillissement de ce qui relève d’autres causes. Cet article suit la démarche de repérage décrite dans la recommandation de bonnes pratiques de la HAS (Anesm) de 2014, puis la met en regard des données de la DREES sur la situation fin 2018. Il s’adresse aux IDE et IDEC, aux médecins, aux chefs de service, aux éducateurs, aux AES et aux psychologues de MAS, FAM, foyers de vie, ESAT, SAVS et SAMSAH. Il décrit des recommandations, jamais des obligations.
Définition, périmètre et chiffres : le cadre de la recommandation
Qui est une personne handicapée vieillissante ?
La recommandation retient une définition de travail. Ses auteurs écrivent : nous considérerons comme « personne handicapée vieillissante, toute personne qui a entamé ou connu sa situation de handicap avant de connaître par surcroît les effets du vieillissement ». La définition repose donc sur l’ordre des événements : le handicap d’abord, les effets du vieillissement ensuite.
Sur l’âge, la recommandation reste prudente. Elle indique que « Le seuil de 40/50 ans est souvent retenu dans la littérature sur le vieillissement des personnes handicapées », en précisant : c’est à partir de cet âge que l’on peut observer pour beaucoup d’entre elles les effets du vieillissement. C’est une référence de la littérature rapportée par le texte, et non un seuil réglementaire.
Les structures concernées
Le texte s’adresse notamment aux établissements et services relevant du 5° et du 7° du I de l’article L. 312-1 du CASF qui sont confrontés au vieillissement de la population accueillie (Esat, foyer de vie, FAM, MAS, Savs, Samsah, etc.). La lettre de cadrage de la recommandation en formule l’objectif : apporter des jalons et des pistes pour l’action. Ce vocabulaire est celui de la recommandation de bonnes pratiques : il décrit des pistes, pas des obligations.
Ce que disent les chiffres de la DREES, fin 2018
Les données de l’enquête de la DREES auprès des établissements et des services pour personnes handicapées portent sur les structures pour adultes handicapés et sur la situation fin 2018, avec 2006 pour comparaison. Elles décrivent la composition par âge des effectifs. La DREES relève que 9 % des usagers des structures pour adultes handicapés ont 60 ans ou plus tandis que les personnes de 30 à 60 ans sont sur-représentées : 68 % contre 51 % en population générale de 20 ans ou plus.
La tendance, elle, est nette sur la période : Les structures pour adultes handicapés accompagnent de plus en plus de personnes âgées : entre 2006 et 2018, la part de personnes accompagnées âgées de 60 ans ou plus y est passée de 3 à 9 %. Le détail par type de structure montre des écarts, résumés ci-dessous.
| Structure | Donnée DREES |
|---|---|
| FAM/EAM | En 2006, les adultes de 60 ans ou plus représentaient 7 % des effectifs dans les FAM/EAM, ils sont 21 % en 2018 |
| MAS | Dans les MAS, 16 % des personnes accompagnées fin 2018 ont 60 ans ou plus, contre seulement 5 % fin 2006 |
| ESAT | les établissements ou services d’aide par le travail (Esat) accompagnent une part importante d’adultes de moins de 30 ans (26 %) mais très peu de 60 ans ou plus (2 %) |
Pour les ESAT, la part des 60 ans ou plus reste faible, ce qui n’empêche pas d’être attentif aux signes individuels. Sur le polyhandicap, voir l’article sur le vieillissement du polyhandicap en MAS et FAM et celui qui rappelle la définition et les besoins du polyhandicap.
Repérer : observer, mesurer, confronter les regards
Partir de l’observation, dans tous les domaines de vie
Selon la recommandation, « Ce repérage passe d’abord par l’observation de changements chez la personne handicapée vieillissante, qui peuvent se manifester dans tous les domaines de sa vie (santé, rythme et activités quotidiennes, vie sociale, vie professionnelle, etc.) ». Pour une personne qui travaille, le texte demande de repérer les signaux dans l’activité : Si la personne exerce une activité professionnelle (en Esat ou en milieu ordinaire), identifier les événements ou comportements qui peuvent être révélateurs de l’apparition de signes de vieillissement : absentéismes répétés.
Ne pas tout attribuer au vieillissement
La recommandation met en garde contre le raccourci : toute modification de comportement ou d’habitude n’est pas nécessairement imputable au vieillissement. Elle ajoute néanmoins : La multiplicité des changements observés doit en revanche particulièrement alerter. Et plus précisément : lorsque plusieurs changements sont constatés, qui impactent plusieurs domaines de la vie de la personne (santé, habitudes de vie, sociabilité, travail, etc.) il est probable, bien que non systématique, que ces pertes et troubles aient pour cause le vieillissement.
Le texte précise aussi : « Chaque changement repéré, même s’il est isolé, doit retenir l’attention des professionnels. » La multiplicité des changements est un signal d’alerte supplémentaire, pas un substitut à cette attention. Sur la continuité des parcours, voir aussi l’article sur l’approche des équipes mobiles PHV sur les ruptures de parcours.
Choisir ses outils, sans outil imposé
La HAS recommande de choisir, en fonction des besoins et du profil des personnes accompagnées par l’établissement ou le service, les outils les mieux à même de mesurer l’évolution des potentialités des personnes handicapées vieillissantes. Des exemples sont donnés : À titre d’exemple, les outils suivants peuvent être utilisés : l’outil GEVA ; la grille AGGIR. Ce sont des exemples, pas des outils de référence ni des outils obligatoires.
Les grilles et échelles d’évaluation sont à renseigner, selon le texte, lorsque la personne n’est pas souffrante et paraît en pleine possession de ses moyens (c’est-à-dire à son arrivée dans la structure, ou avant que la personne ne soit susceptible de subir les effets du vieillissement). La finalité est explicite : « Cette pratique permet de connaître l’état de base de la personne afin de pouvoir ultérieurement repérer des pertes de potentialités ». La recommandation demande ensuite d’« Établir une régularité dans les évaluations. » et d’« Utiliser, dans la mesure du possible, le même outil d’une évaluation à l’autre et dans les mêmes conditions. »
Confronter les appréciations
La HAS recommande de réaliser, si possible, ces évaluations en équipe pluridisciplinaire afin de pouvoir confronter les appréciations et ainsi réduire le risque de subjectivité. Pour conserver les observations d’un professionnel à l’autre, elle cite des outils de transmission écrits (cahier de liaison, fiche individuelle de suivi, dossiers partagés, etc.). La place de ces éléments dans le dossier de la personne rejoint les questions traitées dans l’article sur le projet personnalisé d’accompagnement et le DUI.
Ce que la recommandation prévoit selon les métiers et les situations
Plusieurs passages de la recommandation désignent des acteurs. Ce regroupement par acteur est celui de cet article, pas une répartition des rôles fixée par la HAS.
- Médecin traitant ou spécialiste : la HAS recommande de déterminer collectivement, en recueillant l’avis du médecin traitant ou spécialiste, si les changements observés peuvent être imputables au vieillissement. L’imputation au vieillissement est donc une étape collective, qui s’appuie sur un avis médical.
- Équipe : réaliser, si possible, les évaluations en équipe pluridisciplinaire ; puis définir en équipe les actions à mettre en place afin de pallier les pertes liées au vieillissement.
- Professionnels paramédicaux : dans une autre partie de la recommandation que celle consacrée au repérage, la HAS évoque un suivi par les professionnels paramédicaux, et en particulier ceux intervenant dans la surveillance orthopédique et musculo-squelettique, podologique, orthoptique et psychologique.
- Situation de travail : pour une personne qui exerce une activité professionnelle, en ESAT ou en milieu ordinaire, l’attention porte sur les signaux au travail cités plus haut, dont les absentéismes répétés.
- Établissement ou service : la recommandation rapporte le choix des outils aux personnes accompagnées par l’établissement ou le service, et la mise en place d’outils de transmission écrits.
Du côté des structures de soins et de consultation, la recommandation mentionne également : « Bilans psychogériatriques » (qui proposent des consultations mémoires, des consultations interdisciplinaires psychiatres/gérontopsychologues en hôpitaux de jour et via les réseaux gérontologiques, etc.). Cet article ne détaille pas la technique de ces bilans ni celle des soins somatiques et psychiques : il se limite à la démarche d’observation et d’évaluation.
Pour les personnes dont les difficultés relèvent du champ psychique, d’autres ressources existent : voir l’article sur les appels à projets handicap psychique et vieillissant.
Mettre en œuvre : de l’observation à l’adaptation de l’accompagnement
La liste ci-dessous regroupe les recommandations citées dans un ordre de travail propre à cet article. Il s’agit de pistes de bonnes pratiques : aucun outil ni calendrier d’évaluation n’est imposé par les passages cités ici.
- Observer. Noter les changements dans plusieurs domaines : santé, rythme et activités quotidiennes, vie sociale, vie professionnelle.
- Choisir les outils. Retenir ceux qui conviennent aux personnes accompagnées, le GEVA et la grille AGGIR n’étant cités qu’à titre d’exemple.
- Établir un état de base. Renseigner les grilles lorsque la personne n’est pas souffrante et paraît en pleine possession de ses moyens (c’est-à-dire à son arrivée dans la structure, ou avant que la personne ne soit susceptible de subir les effets du vieillissement), puis répéter les évaluations avec le même outil.
- Confronter les regards. Réaliser les évaluations en équipe pluridisciplinaire, si possible.
- Transmettre par écrit. Utiliser par exemple un cahier de liaison, fiche individuelle de suivi, dossiers partagés.
- Demander l’avis médical. Déterminer collectivement, en recueillant l’avis du médecin traitant ou spécialiste, si les changements peuvent être imputés au vieillissement.
- Décider des actions. Si l’hypothèse d’un effet du vieillissement est formulée, définir en équipe les actions à mettre en place afin de pallier les pertes liées au vieillissement.
- Prévoir le suivi de santé. Dans une autre partie de la recommandation, et non comme dernière étape du repérage, la HAS recommande de réaliser (ou faire réaliser) a minima un bilan de santé annuel pour rechercher systématiquement l’ensemble des risques portés au projet personnalisé et en particulier ceux liés au vieillissement.
Les actions décidées trouvent leur place dans le projet personnalisé, dont l’élaboration est détaillée dans le guide du projet personnalisé d’accompagnement. Une précaution de lecture s’impose enfin : la recommandation comporte des illustrations, dont elle précise : Elles n’ont pas de caractère exhaustif et ne constituent pas des recommandations. Il ne faut donc pas les lire comme des consignes.
Perspectives : des repères à confronter à la réalité des équipes
Selon la DREES, les structures pour adultes handicapés accompagnent de plus en plus de personnes âgées, avec des écarts selon qu’on regarde les FAM, les MAS ou les ESAT. Les chiffres cités datent de fin 2018 : ils ne disent rien de la situation d’une structure donnée aujourd’hui et ne remplacent pas un état des lieux local.
La recommandation ne désigne pas d’outil unique et précise : « Les outils choisis peuvent être issus du champ du handicap ou utilisés plus communément dans l’évaluation des personnes âgées ». Les équipes gardent la main sur le choix de leurs outils et sur l’organisation de leur démarche. Pour la suite, deux pistes d’information : les appels à projets d’équipes mobiles PHV, et le texte intégral de la recommandation, listé dans les sources officielles ci-dessous.
