CVS usagers non communicants : la question se pose dans chaque MAS et chaque FAM dès que le conseil de la vie sociale se réunit. Le cadre légal n’exclut personne, mais la présence « au fauteuil » ne suffit pas quand la personne accompagnée ne parle pas, ne lit pas ou n’utilise pas les codes habituels de l’échange collectif. Cet article détaille les leviers concrets — juridiques et méthodologiques — pour organiser une représentation réellement adaptée au polyhandicap, à la déficience intellectuelle sévère et aux troubles du spectre de l’autisme sévères.

Les fondamentaux : un droit qui ne comporte aucune réserve de communication

Le point de départ n’est pas nouveau : loi n° 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale a posé, pour toute personne accompagnée, un droit à l’expression et à la participation (texte intégral sur Légifrance). La HAS le rappelle explicitement dans ses travaux sur le trouble du développement intellectuel : ce droit ne comporte aucune réserve liée aux capacités de communication de la personne. Sur le terrain, ce principe se heurte souvent aux modalités de composition et d’élection du CVS telles qu’organisées dans la majorité des ESSMS — un sujet déjà détaillé dans notre guide dédié à la composition et aux élections du conseil de la vie sociale, que cet article ne reprend pas.

Le CASF ouvre lui-même la porte à l’adaptation. il est institué soit un conseil de la vie sociale, soit d’autres formes de participation, précise l’article L311-6 du code de l’action sociale et des familles — c’est cette alternative légale, et non un hypothétique « CVS élargi » qui n’existe dans aucun texte, qui permet d’organiser une représentation adaptée aux usagers non communicants. Ce choix n’est pas cosmétique : après consultation du conseil de la vie sociale ou, le cas échéant, après mise en oeuvre d’une autre forme de participation, précise l’article L311-8 du CASF à propos du projet d’établissement. Autrement dit, une MAS ou un FAM qui ne peut pas réunir un CVS classique fonctionnel avec son public reste tenu de mettre en place une modalité de consultation alternative — il ne peut pas s’en dispenser.

décret n° 2022-688 du 25 avril 2022 portant modification du conseil de la vie sociale et autres formes de participation a rebattu les cartes de cette instance. La HAS souligne que, réformée par ce texte, cette instance occupe une place essentielle dans la démarche d’amélioration continue et d’évaluation de la qualité des ESSMS — nous détaillons les nouveautés de ce texte dans notre article sur le CVS rénové depuis le décret d’avril 2022. Pour les usagers non communicants, l’enjeu n’est pas de refaire cette réforme mais de l’articuler avec les outils d’adaptation que la HAS documente par ailleurs.

Ce cadre s’appuie sur un socle plus large de droits individuels. L’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne accueillie et accompagnée par un ESSMS, au même titre que le respect de sa dignité, de son intégrité. Exclure de fait une personne polyhandicapée ou avec trouble du développement intellectuel sévère de toute forme de participation, faute d’adaptation, revient à priver ce socle de portée pratique.

La HAS elle-même distingue, dans son guide sur la participation des usagers, le conseil de la vie sociale (CVS) dans les ESSMS ou toute autre forme adaptée à certains types d’ESSMS — un vocabulaire qui reconnaît explicitement la nécessité d’adapter le format selon le public accueilli. Le manuel d’évaluation de la qualité des ESSMS traduit ce principe en critère opposable : La personne accompagnée est actrice des instances collectives ou de toutes autres formes de participation. Sa participation effective est favorisée., et La personne accompagnée est informée de la suite donnée aux demandes formulées dans le cadre des instances collectives ou à toutes autres formes de participation. Ce même manuel renvoie, comme référence méthodologique, à la Fiche CVS : Faciliter et améliorer la représentation des personnes accompagnées, publiée en 2022.

Pourquoi le CVS classique ne suffit pas face au polyhandicap et à la déficience intellectuelle sévère

Le CVS classique repose sur un postulat implicite : un usager élu capable de s’exprimer oralement ou par écrit, de comprendre un ordre du jour, de porter la parole d’un collège. Ce postulat ne tient pas face au polyhandicap. Les personnes présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive — définition posée par le décret n° 2017-982 du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des établissements et services sociaux et médico-sociaux accompagnant des personnes handicapées et reprise par la HAS dans son protocole national de diagnostic et de soins consacré au polyhandicap — ne peuvent, pour une large part d’entre elles, ni lever la main, ni prendre la parole en réunion, ni relire un compte rendu.

Cette réalité ne signifie pas l’absence de point de vue. Pour communiquer, la personne polyhandicapée dépend de son interlocuteur. Elle ne peut être entendue que si l’aidant accepte de l’entendre, en lui réservant le temps nécessaire à l’échange, en veillant à lui donner les outils utiles. C’est ce déplacement qui structure toute la réflexion sur la représentation adaptée : il ne s’agit pas de simplifier le CVS jusqu’à ce qu’il devienne accessible, mais de construire, en parallèle ou en complément, des modalités où l’interlocuteur — professionnel ou proche — devient un passage obligé, jamais un filtre qui parle à la place de la personne. Notre trame détaillée pour organiser une réunion CVS en sept étapes pose le cadre général de la préparation d’une séance ; il reste à l’ajuster pour ce public spécifique.

C’est là que se joue l’équilibre le plus délicat pour un chef de service ou un animateur de CVS : associer davantage la famille et les professionnels référents sans que leur voix ne se substitue à celle de l’usager. La HAS est explicite sur ce point : Le point de vue des personnes accompagnées est prépondérant. Celui des autres personnes concernées (professionnels, proches, autorités…) vient en complément, sans primer ni se substituer à celui des personnes accompagnées. Un dispositif d’adaptation mal conçu, où la famille ou le professionnel parle systématiquement « au nom de » sans vérification du point de vue réel de la personne, ne respecte pas ce principe — même avec les meilleures intentions.

Impact concret par profil métier

Pour le chef de service

Le chef de service est le premier décisionnaire de l’articulation entre CVS et autre forme de participation prévue à l’article L311-6. Sa responsabilité est double : garantir que l’instance existe (l’alternative légale ne dispense jamais d’en organiser une), et s’assurer qu’elle reste cohérente avec le profil réel des personnes accueillies — notamment dans les MAS et FAM qui accompagnent des personnes polyhandicapées vieillissantes, dont les capacités d’expression évoluent parfois défavorablement au fil du parcours. Cette vigilance rejoint les enjeux propres au fonctionnement et aux modalités d’admission en MAS, où le profil des résidents impose souvent, dès l’admission, d’anticiper ces adaptations plutôt que de les découvrir en réunion. Le même travail d’ajustement vaut pour d’autres profils rares accompagnés en établissement, comme les personnes en situation de surdicécité, un handicap rare nécessitant un accompagnement de la communication spécifique.

Pour l’animateur du CVS

C’est l’animateur du CVS qui porte, séance après séance, la charge concrète de l’adaptation. La HAS recommande d’organiser des séances de travail adaptées aux besoins et capacités des participants, en présentiel ou en distanciel, et de ne pas s’en tenir au minimum légal : augmenter la fréquence des réunions au-delà du seuil légal selon les besoins, plutôt que de se limiter au minimum, insiste la HAS. L’accueil lui-même se travaille : accueillir chaque personne dans le respect de sa situation afin de faciliter son expression au sein de la réunion est présenté comme une bonne pratique à part entière, pas comme un détail logistique. Autre point que l’animateur ne doit pas négliger pour les représentants familiaux mobilisés : la HAS recommande d’étendre aux ESSMS le droit à défraiement en vigueur dans le sanitaire, ce qui facilite l’engagement durable des proches dans ces instances.

Pour la famille et le représentant légal

Le rôle des familles est identifié par la HAS comme un levier direct : La mise en place du conseil de la vie sociale (CVS), incluant des représentants des familles et des partenaires, peut également favoriser le dialogue et la prise en compte des différents points de vue. Mais ce rôle est encadré, jamais automatique. Le recueil en amont de l’accord de la personne accompagnée concernant l’implication de tierces personnes comme les représentants légaux doit être systématique. Une famille ne devient pas porte-parole par défaut, même en cas de non-communication verbale de la personne accompagnée. Les recommandations HAS sur le polyhandicap rappellent enfin que Cette recommandation s’adresse à tous les professionnels des établissements et services médico-sociaux (ESSMS) ainsi qu’aux aidants non professionnels (parents, fratrie, proches, etc.) qui accompagnent les personnes polyhandicapées : la coordination entre équipe et famille, et non la substitution de l’une par l’autre, reste l’objectif.

Mise en œuvre : les leviers concrets d’adaptation

Trois leviers structurent une mise en œuvre concrète. Le premier est méthodologique : la HAS recommande la Construction d’une charte de participation par et pour les participants, qui pose collectivement les règles de fonctionnement adaptées plutôt que de les imposer depuis le siège de direction. Le second porte sur le langage utilisé pendant les échanges et dans les supports : privilégier un Langage clair, simple, accessible sans jargon. La HAS invite d’ailleurs les équipes à s’appuyer notamment sur les CVS ou des questionnaires pour faciliter l’expression et définir les choix des personnes quant aux loisirs, une logique transposable à des sujets plus larges que les seuls loisirs abordés en réunion.

Le troisième levier concerne les outils eux-mêmes : Le recueil du point de vue est réalisé selon des méthodes et outils validés et adaptés aux différentes singularités des personnes accompagnées (cf. recommandation HAS sur le point de vue des personnes accompagnées) — pictogrammes, communication alternative et augmentée, observation structurée des réactions non verbales, entretiens individuels préparatoires avec un professionnel référent avant la séance collective. Ces outils ne remplacent pas le CVS ou l’autre forme de participation choisie : ils l’alimentent. Pour les concevoir sans marginaliser les proches, il est utile de s’appuyer sur une méthode déjà éprouvée pour structurer l’implication des familles en établissement médico-social, qui pose un cadre de collaboration transposable à la préparation des instances de participation.

Ces leviers se déclinent différemment selon les missions et le public accueilli en FAM : un foyer qui accompagne des personnes avec un profil de communication plus hétérogène qu’en MAS gagnera à panacher, au sein d’une même instance, des modalités d’expression multiples plutôt qu’un format unique. Dans tous les cas, la cohérence attendue par la HAS reste la même : consentement préalable de la personne, primauté de son point de vue, et adaptation réelle des séances plutôt qu’un simple aménagement cosmétique du CVS existant.

Perspectives

Le mouvement engagé depuis le décret de 2022 et le nouveau référentiel qualité HAS pousse dans une direction claire : la participation n’est plus mesurée au seul nombre de sièges pourvus au CVS, mais à la réalité de l’expression recueillie, quelle que soit sa forme. Pour les MAS et FAM qui accompagnent des usagers non communicants, cela signifie que documenter le dispositif alternatif retenu — charte de participation, méthodes de recueil, implication encadrée des familles — devient un objet d’évaluation à part entière, au même titre que la tenue formelle des réunions de CVS.

Les équipes qui investissent dès maintenant dans ces outils d’adaptation seront mieux placées lors des prochaines évaluations de la qualité des ESSMS, qui interrogent explicitement la participation effective de chaque personne accompagnée, sans distinction de profil de communication. Le chantier n’est pas de créer un nouveau statut réglementaire pour ce public, mais de faire vivre, avec méthode, le faisceau de bonnes pratiques déjà posé par les textes existants et les recommandations de la HAS.

Mini-FAQ : représentation des usagers non communicants au CVS

Sources officielles

• Légifrance — loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale
• Code de l’action sociale et des familles — article L311-6 (Légifrance)
• Code de l’action sociale et des familles — article L311-8 (Légifrance)
• Légifrance — décret du 25 avril 2022 modifiant le conseil de la vie sociale
• Code de l’action sociale et des familles — droits et libertés individuels (Légifrance)
• Améliorer la participation des usagers en CVS (HAS)
• Évaluation des ESSMS : référentiel et manuel (HAS)
• Accompagnement du trouble du développement intellectuel — volet 2 (HAS)
• Accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité (HAS)
• PNDS générique polyhandicap (HAS)
• Point de vue des personnes accompagnées par les ESSMS (HAS)
• Accompagner la vie intime, affective et sexuelle en ESSMS — socle transversal (HAS)