Lien familial et handicap intellectuel : l'image prend le relais

Un appel téléphonique qui tourne court, une carte postale que personne ne peut lire, un parent qui raccroche sans savoir si son fils a compris qu’il pensait à lui. Pour une personne accompagnée qui présente un trouble du développement intellectuel ou un polyhandicap, les canaux habituels du lien familial fonctionnent mal, et les proches finissent par ne plus savoir comment faire. Les recommandations professionnelles donnent pourtant une réponse claire : quand les mots ne suffisent pas, ce sont les images, les objets et les supports construits avec la personne qui portent la relation.

52 %

des personnes accompagnées par les structures pour adultes handicapés ont comme déficience principale une déficience intellectuelle, selon la DREES

321 500 personnes

accompagnées dans des établissements et services médico-sociaux pour adultes handicapés à la fin 2022

Un droit

l’accès à la communication est un droit fondamental consacré par les textes internationaux, notamment la Convention internationale des droits des personnes handicapées (CIDPH)

Quand la parole ne suffit pas : ce que disent le droit et les recommandations

Le droit ne fait pas de différence entre les personnes qui parlent et celles qui s’expriment autrement. La HAS le rappelle en tête de sa recommandation sur le trouble du développement intellectuel : la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale reconnaît aux personnes accompagnées au sein des établissements et services un droit à l’expression et à la participation. Le Code de l’action sociale et des familles ajoute que l’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne accueillie et accompagnée par des établissements et services sociaux et médico-sociaux, parmi lesquels le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée et familiale, de son intimité, de sa sécurité et de son droit à aller et venir librement. La vie familiale est donc un droit à protéger, y compris lorsque la personne ne peut ni téléphoner ni écrire.

Pour les professionnels, la réponse porte un nom : la communication alternative et améliorée. La HAS en donne la définition : la CAA correspond à l’ensemble des méthodes et outils conçus pour aider les personnes concernées par des troubles de la parole ou du langage à comprendre et s’exprimer. Sa recommandation sur le polyhandicap précise que ces dispositifs de communication, diversifiés et complémentaires, relèvent notamment de la communication améliorée et alternative (CAA). Pour aller plus loin sur ce cadre, voir notre article sur la communication alternative et améliorée comme droit fondamental en ESMS.

Le sujet dépasse désormais la seule relation éducative. Une instruction de la Direction générale de la cohésion sociale organise le déploiement de missions départementales d’expertise et d’information autour de la communication alternative et améliorée (CAA), et la HAS recommande d’adapter aussi la communication collective au sein de la structure (signalétique, transcription des documents en facile à lire et à comprendre – FALC) adaptée aux personnes présentant un TDI. Autrement dit, la communication adaptée n’est pas un projet d’atelier : c’est une organisation de l’établissement, dont le lien avec les familles est l’une des dimensions. La mise en œuvre pas à pas est décrite dans notre guide sur l’intégration de la CAA en établissement médico-social.

Les supports qui font lien : album photo, passeport de communication, cahier de vie

Ce que les recommandations décrivent, concrètement, ce sont des objets. Des objets que la personne peut regarder, toucher, montrer, et autour desquels une conversation devient possible sans mots, ou avec peu de mots. Quatre d’entre eux reviennent d’une recommandation à l’autre.

L’album photo apporté par la famille

Dès l’arrivée, la HAS recommande de demander à la famille si la personne dispose d’un support (album photo, pêle-mêle, vidéos, livres, etc.) pour partager son histoire et sa culture. C’est souvent le premier objet qui fait le pont entre la maison et l’établissement.

Le passeport de communication

La HAS le décrit ainsi : le passeport de communication : parlant de la personne accompagnée à la première personne, ce document peut indiquer la manière dont la personne dit « oui » et « non », ses goûts, ses préférences, ses craintes, les personnes qui lui sont proches, la manière dont il faut s’adresser à elle, etc.

Le cahier de vie

Toujours selon la HAS, le cahier de vie : les professionnels et la famille peuvent utiliser le cahier qu’ils construisent avec la personne accompagnée. Il permet de restituer et de formaliser l’histoire de la personne, ses temps forts et les personnes qui comptent pour elle.

Les images, photos et tablettes de la CAA

La recommandation sur le trouble du développement intellectuel rappelle que divers supports et outils de communication existent au sein de la CAA, par exemple le cahier de vie, le passeport de communication, les images, les photos, les tablettes, la commande oculaire, etc. Le choix se fait par essais, avec la personne.

Ces supports ne valent que s’ils vivent. La HAS demande explicitement de mettre en place et alimenter des outils/méthodes, tels que le passeport de communication ou le cahier de vie. Les recommandations sur la qualité de vie en MAS et en FAM, issues de l’ANESM, décrivent de leur côté un travail sur l’histoire et l’identité de la personne mené par l’intermédiaire de supports construits avec elle et ayant du sens pour elle : album photo, cahier de vie, etc. Ce travail sur l’identité rejoint les enjeux d’autodétermination en ESMS : c’est la personne qui choisit ce qui compte pour elle, et le support est là pour le rendre visible.

Un support visuel n’est pas un substitut à la relation : c’est ce qui lui donne un objet commun. Le parent et l’éducateur qui regardent la même photo avec la personne accompagnée ne parlent plus « de » la personne, ils parlent « avec » elle. C’est ce déplacement, plus que l’outil lui-même, qui reconstruit le lien.

Faire circuler l’image entre l’établissement et la famille, dans les deux sens

Le lien familial se joue dans les deux directions. De l’établissement vers les proches, d’abord : la HAS recommande d’associer les familles à la vie de la structure en partageant avec elles les temps forts vécus par leur proche à l’aide de supports photos, blogs, etc. Pour des parents qui ne peuvent pas obtenir de récit de la bouche de leur enfant, une photo de l’atelier du mardi dit plus qu’un compte rendu.

De la famille vers la personne, ensuite, et jusque dans les retours à la maison. Les recommandations sur la qualité de vie en MAS et en FAM invitent à proposer à la personne accueillie et à ses proches, s’ils le souhaitent, d’utiliser cet outil de communication, notamment lors des visites de la personne au domicile de ses proches le week-end. Le même outil accompagne la personne d’un lieu à l’autre : lors des transitions entre structures, la HAS recommande de maintenir, transmettre et utiliser l’outil/méthode de communication de la personne. Notre article sur les besoins d’accompagnement des personnes polyhandicapées montre à quel point cette continuité compte quand la communication repose sur des codes très individuels.

Cette circulation n’est pas seulement une bonne pratique éducative, et elle a un cadre. Le référentiel d’évaluation des ESSMS prévoit que la personne a accès aux informations relatives à son accompagnement et que les professionnels respectent le droit à l’image de la personne accompagnée : partager des photos avec les proches suppose donc de recueillir l’accord de la personne, et de savoir qui les recevra. Le Défenseur des droits, dans son rapport sur la Convention relative aux droits des personnes handicapées, souligne que la charte des droits et libertés de la personne majeure protégée rappelle, entre autres, la liberté des relations personnelles, le droit au respect des liens familiaux. Pour structurer cette alliance, voir nos leviers pour construire une alliance éducative avec les familles, ainsi que notre dossier sur la représentation des usagers non communicants au CVS.

Un courrier papier qui arrive chaque semaine : la piste de la gazette et du cahier de vie

Reste une question pratique que les recommandations ne tranchent pas : comment obtenir, régulièrement, des photos et des messages des proches, souvent éloignés et pas toujours à l’aise avec un cahier à remplir ? C’est le pari de Famileo Pro, éditeur d’une solution présente dans plus de 2 700 établissements partenaires en France et à l’étranger selon ses propres chiffres, qui a décliné son offre pour les foyers de vie, les MAS, les FAM et les IME. L’entreprise indique que Famileo est partenaire de l’Unapei, acteur majeur de l’inclusion des personnes en situation de handicap intellectuel.

Ce que la famille envoie : la gazette. Les proches envoient photos et courts messages depuis une application ; l’établissement imprime une gazette papier personnalisée, que la personne feuillette, touche et conserve. L’éditeur la présente aux établissements en ces termes : « Permettez aux habitants de recevoir des nouvelles et maintenir les liens familiaux et sociaux », mais aussi comme un outil pour les équipes : la gazette est un outil de travail permettant d’individualiser la relation avec chaque habitant, mieux connaître son entourage et son cadre de vie. Selon Famileo Pro, les photos et messages lui permettent aussi de travailler régulièrement sa mémoire. Pour un éducateur-moniteur, la gazette de la semaine devient ainsi un support de médiation prêt à l’emploi : on tourne les pages, on nomme les visages, on choisit la photo que l’on affichera dans la chambre.

Ce que l’établissement rend aux proches : le cahier de vie. Dans l’autre sens, l’éditeur invite à « Rassemblez tous les moments marquants de la vie de la personne accompagnée dans un support papier lui étant dédié ». Ce cahier, précise-t-il, est généré automatiquement et de façon régulière directement à partir des messages publiés sur Famileo. Il est pensé pour être co-construit : l’éditeur écrit : « Encouragez son autodétermination en l’impliquant dans le processus de création grâce aux rubriques « humeur », « activité manuelle », etc. » Et pour les situations les plus lourdes, il indique que pour les personnes ne pouvant pas participer à sa construction, le cahier reste un excellent outil pédagogique et un support de discussion vous permettant de stimuler sa mémoire et réduire le sentiment d’isolement. Emporté à la maison le week-end, ce cahier donne aux parents ce qu’aucun appel ne peut leur donner : la trace concrète de ce que leur enfant a vécu.

Pour aller plus loin

Le fonctionnement de la gazette familiale, du Mur Établissement et du Journal interne est détaillé sur la page des fonctionnalités de l’offre handicap de Famileo Pro, et le cahier de vie fait l’objet d’une présentation dédiée, avec ses rubriques et ses usages en établissement. Ces supports viennent en complément des outils de communication propres à chaque personne, jamais à leur place.

La check-list de l’éducateur pour un lien familial qui tient

Faire exister le lien familial quand la parole manque demande moins de moyens que de méthode :

Demander à la famille, dès l’admission, quels supports existent déjà à la maison (album, photos, vidéos) et les faire entrer dans l’établissement.
Construire avec la personne son passeport de communication, et le transmettre à chaque changement de lieu ou d’équipe.
Alimenter un cahier de vie qui circule entre l’établissement et le domicile, surtout autour des retours en famille.
Choisir les supports par essais, avec la personne, en acceptant qu’un outil mal adopté ne soit pas un échec mais une étape.
Partager régulièrement avec les proches les temps forts vécus par leur enfant, en images plutôt qu’en comptes rendus.
Inscrire ces choix dans le projet personnalisé, pour qu’ils ne dépendent pas d’un seul professionnel.

L’image ne remplace pas les mots, elle en tient lieu là où ils manquent. Et une famille qui reçoit des images, ou qui en envoie, reste une famille présente. Pour d’autres supports visuels du quotidien, voir notre modèle d’agenda visuel simplifié pour le handicap cognitif.

Mini-FAQ : communiquer avec une personne qui ne parle pas ou peu

Qu’est-ce que la communication alternative et améliorée ?

Selon la HAS, la CAA correspond à l’ensemble des méthodes et outils conçus pour aider les personnes concernées par des troubles de la parole ou du langage à comprendre et s’exprimer. Elle recouvre des supports très différents : divers supports et outils de communication existent au sein de la CAA, par exemple le cahier de vie, le passeport de communication, les images, les photos, les tablettes, la commande oculaire, etc.

Quelle différence entre un passeport de communication et un cahier de vie ?

Le passeport décrit comment communiquer avec la personne : la HAS indique qu’il peut indiquer la manière dont la personne dit « oui » et « non », ses goûts, ses préférences, ses craintes, les personnes qui lui sont proches, la manière dont il faut s’adresser à elle, etc. Le cahier de vie raconte sa vie : il permet de restituer et de formaliser l’histoire de la personne, ses temps forts et les personnes qui comptent pour elle.

Comment impliquer une famille éloignée qui ne sait pas comment garder le contact ?

En lui donnant un geste simple et un support tangible. La HAS recommande de demander à la famille si la personne dispose d’un support (album photo, pêle-mêle, vidéos, livres, etc.) pour partager son histoire et sa culture, et de partager avec les proches les temps forts de la vie en établissement à l’aide de supports photos, blogs, etc. Des outils comme la gazette familiale proposée par Famileo Pro rendent ce geste régulier : les proches envoient des photos depuis leur téléphone, la personne reçoit un courrier papier.

SOS HANDICAP

Lien familial et handicap intellectuel : quand les mots ne suffisent pas, l’image prend le relais