La loi du 26 mai 2026 crée un droit renforcé à l’accompagnement palliatif et de nouvelles obligations pour les établissements et services médico-sociaux accueillant des personnes handicapées. Conventions, projet d’établissement, formation des équipes : ce que les FAM, MAS, foyers et SESSAD doivent anticiper.
Les faits : une loi promulguée, des obligations directes pour les ESMS handicap
La loi n° 2026-404 du 26 mai 2026 visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs a été promulguée et publiée au Journal officiel, comme le confirme le texte intégral consultable sur Légifrance. Le texte pose un principe général : l’accompagnement et les soins palliatifs mettent en œuvre le droit fondamental à la protection de la santé, et s’adressent à toute personne, quel que soit son âge, atteinte d’une maladie grave.
Pour les établissements et services médico-sociaux du champ du handicap, l’obligation centrale figure dans le texte au titre du projet d’établissement : pour les établissements et les services mentionnés aux 6° et 7° du I de l’article L. 312-1, le projet d’établissement ou de service comporte un volet relatif à l’accompagnement et aux soins palliatifs. Ce 7° désigne, selon le code de l’action sociale et des familles, les établissements et les services, y compris les foyers d’accueil médicalisé, qui accueillent des personnes handicapées, quel que soit leur degré de handicap ou leur âge, ou des personnes atteintes de pathologies chroniques — FAM, MAS, foyers d’hébergement, SESSAD notamment —, le 6° couvrant pour sa part le secteur des personnes âgées. Cette double mention « 6° et 7° » signifie donc que l’obligation de volet palliatif dans le projet d’établissement s’applique bien aux deux secteurs, personnes âgées et personnes handicapées confondues.
Le texte crée par ailleurs une autre obligation, distincte, qui vise spécifiquement le secteur des personnes âgées : les établissements et les services médico-sociaux mentionnés au 6° du I de l’article L. 312-1 concluent des conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs. Cette obligation de convention, telle que sourcée, ne cite que le 6° — les sources officielles consultées ne permettent pas d’affirmer qu’une obligation de convention identique et automatique s’impose également, à ce stade, aux établissements et services relevant du 7° (champ du handicap).
Mise en perspective : gouvernance, financement et expérimentations
La loi crée par ailleurs un nouveau type de structure, les maisons d’accompagnement et de soins palliatifs : elles relèvent d’établissements de droit public ou d’établissements de droit privé à but non lucratif, et elles signent un contrat pluriannuel d’objectifs et de moyens avec le directeur général de l’agence régionale de santé — un mécanisme de contractualisation déjà familier des ESMS handicap qui gèrent leur propre CPOM. Le texte prévoit aussi une phase d’expérimentation territoriale : les modalités et le champ d’application de l’expérimentation ainsi que les territoires concernés sont déterminés par décret en Conseil d’État, ce qui signifie que la mise en œuvre concrète de ce volet dépendra de textes réglementaires encore à publier.
Sur le plan budgétaire, la loi inscrit l’effort dans la durée : les crédits de paiement de la stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs évoluent sur la période de 2026 à 2034, sans qu’un montant précis en euros ne soit toutefois lisible dans le texte consulté. Cette stratégie nationale doit être définie par le Gouvernement : une stratégie nationale de l’accompagnement et des soins palliatifs définie par le Gouvernement détermine, de manière pluriannuelle et dans le respect des orientations de la stratégie nationale de santé, les priorités du secteur pour les années à venir. D’après la fiche pratique publiée par service-public.gouv.fr, la loi comporte également un important volet consacré à l’organisation territoriale de l’offre de soins palliatifs.
Impact concret par profil métier
Pour les directeurs et cadres de FAM, MAS et foyers d’hébergement, l’enjeu immédiat est la formalisation de conventions avec les équipes mobiles de soins palliatifs de leur territoire, et l’intégration d’un volet accompagnement palliatif dans le projet d’établissement — un exercice qui s’articule avec les obligations déjà connues en matière d’évaluation HAS des ESMS. La loi précise que ce volet doit organiser concrètement l’accompagnement : le projet définit l’organisation interne et le rôle des intervenants extérieurs, y compris des professionnels de santé, des établissements d’hospitalisation à domicile, des structures de prise en charge et d’appui en soins palliatifs et des bénévoles.
Pour les équipes soignantes et éducatives — infirmiers coordinateurs, psychologues, éducateurs spécialisés —, la loi prévoit un volet formation explicite. Les professionnels reçoivent, au cours de leur formation initiale et de leur formation continue, un enseignement spécifique sur l’accompagnement et les soins palliatifs, et le texte précise que les équipes concernées doivent être formées aux enjeux liés à l’accompagnement des personnes en situation de handicap et des mineurs — une reconnaissance explicite des spécificités du secteur, qui concerne directement les fonctions décrites dans les fiches métiers infirmier coordinateur (IDEC) en ESMS handicap et psychologue en ESMS handicap.
Pour les personnes accompagnées et leurs représentants légaux, la loi renforce plusieurs droits individuels. Le plan personnalisé d’accompagnement a pour objet, à la demande de la personne et à l’initiative et sous la conduite des médecins et des professionnels de l’équipe de soins, de garantir une prise en charge globale et de proximité de la personne malade et de ses proches, dans un délai compatible avec son état de santé. Ce plan s’articule avec les directives anticipées : la personne qui bénéficie d’un plan personnalisé d’accompagnement l’annexe à ses directives anticipées. La loi encadre aussi le rôle de la personne de confiance : lors de sa désignation, la personne de confiance reçoit un guide dans lequel sont présentés son rôle et ses missions. Sur le plan financier, la loi pose une garantie protectrice : les soins liés à l’accompagnement palliatif ne peuvent pas faire l’objet de dépassement d’honoraires.
Perspectives : rapport gouvernemental et déclenchement du plan personnalisé
Une échéance de contrôle parlementaire est déjà fixée : dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la présente loi, le Gouvernement remet au Parlement un rapport, qui devrait permettre de faire un premier bilan de la mise en œuvre des obligations créées par le texte, notamment pour les ESMS handicap. Pour les équipes de terrain, la loi précise également à quel moment le plan personnalisé d’accompagnement doit être proposé : après l’annonce du diagnostic d’une affection grave, en cas d’aggravation d’une pathologie chronique ou en cas de début de perte d’autonomie, le médecin ou un professionnel de santé de l’équipe de soins propose au patient l’élaboration de ce plan — un déclencheur qui concerne directement les situations de vieillissement observées en FAM et MAS.
Pour les professionnels du secteur, la vigilance porte sur deux points : d’une part l’attente des décrets d’application encadrant l’expérimentation territoriale des maisons d’accompagnement, d’autre part la publication du rapport gouvernemental à six mois qui donnera les premiers indicateurs de déploiement. Le ministère chargé de la Santé, à travers le portail handicap.gouv.fr, devrait communiquer sur ce calendrier au fil de sa mise en œuvre.
