À quelques semaines du prochain Comité national du handicap (CNH) prévu en juin 2026, la Fédération Paralysie Cérébrale France vient de publier trois propositions concrètes à destination du gouvernement. La fédération, qui représente 125 000 personnes atteintes de paralysie cérébrale en France avec environ 1 500 nouveaux cas diagnostiqués chaque année, demande une reconnaissance formelle de l’expertise d’usage dans les ESMS, une intégration des soins spécialisés dans le temps scolaire et la sécurisation du financement du transport des enfants polyhandicapés. Trois chantiers directement opérationnels pour les professionnels du médico-social.
Le CNH de juin 2026, septième édition d’une instance triennale
Le Comité national du handicap se réunit à intervalles triennaux depuis sa création en 2008. La sixième édition d’avril 2023 avait produit dix mesures concrètes : 6 500 postes d’AESH supplémentaires, un fonds accessibilité de 1,5 milliard d’euros sur cinq ans, et l’accélération du déploiement de la filière nationale paralysie cérébrale. La septième édition de juin 2026 s’inscrit dans la continuité de ces engagements et devrait en dresser un bilan, tout en fixant les priorités pour 2027-2029.
Le gouvernement a d’ores et déjà annoncé six chantiers prioritaires pour cet horizon. Les six chantiers du CNH 2026 incluent notamment la finalisation de la réforme SERAFIN-PH (entrée en vigueur prévue au 1er janvier 2027), la simplification des MDPH et la sécurisation du financement de l’habitat inclusif. Les propositions de la Fédération PC France viennent s’articuler avec ce cadre en y apportant une voix d’expertise d’usage issue du terrain.
Première priorité : reconnaître et intégrer l’usager-expert dans les ESMS
La Fédération PC France demande une reconnaissance formelle du statut de « personne experte en situation de handicap » (PESH) dans les établissements médico-sociaux. Concrètement, il s’agit d’intégrer des personnes vivant avec une paralysie cérébrale dans les formations initiales et continues des professionnels des ESMS — éducateurs spécialisés, AES, infirmiers — pour renforcer la pertinence et l’adaptation des accompagnements.
Cette demande fait écho à la dynamique de pair-aidance que la HAS prépare pour les équipes ESMS. Si le CNH 2026 validait ce statut, les directeurs d’ESMS devraient anticiper dès 2027 l’intégration d’usagers-experts dans leurs programmes de formation interne et dans les démarches d’évaluation HAS. La fédération propose de s’appuyer sur son académie de formation pour déployer ce dispositif progressivement dans les structures volontaires.
Deuxième priorité : soins spécialisés intégrés dans le temps scolaire
La paralysie cérébrale s’accompagne fréquemment de troubles associés (moteurs, cognitifs, sensoriels) nécessitant des soins réguliers de kinésithérapie, d’orthophonie ou d’ergothérapie. Actuellement, ces soins sont souvent externalisés en dehors du temps scolaire, créant une surcharge pour les familles et des ruptures de parcours préjudiciables au suivi. La Fédération demande que la filière nationale paralysie cérébrale, dont les premiers centres de référence sont opérationnels depuis 2026, permette d’intégrer ces soins dans le temps scolaire pour les enfants scolarisés en milieu ordinaire ou en dispositif ULIS.
Les données du ministère de l’Éducation nationale éclairent l’enjeu : 548 159 enfants en situation de handicap étaient scolarisés à la rentrée 2023, dont 85,5 % en milieu ordinaire selon la DREES. Pour les enfants avec un handicap moteur complexe comme la PC, les ruptures entre temps scolaire et temps de soin sont documentées comme un facteur de désengagement. Pour les ESMS accueillant ces enfants — IME, SESSAD — cette mesure représenterait un changement de modèle organisationnel significatif, nécessitant une coordination renforcée avec les pôles d’appui à la scolarité généralisés en 2026.
Troisième priorité : sécuriser le transport des enfants polyhandicapés
La troisième proposition concerne directement les familles mais aussi les ESMS : le financement du transport des enfants polyhandicapés entre domicile et établissement reste précaire dans de nombreux départements, soumis à des autorisations renouvelées tous les six mois. La Fédération PC France demande que le CNH 2026 acte un financement pérenne sur deux ans minimum, avec des accompagnateurs spécifiquement formés à la manipulation des appareillages.
Pour les directeurs d’ESMS, cette question du transport conditionne directement leur taux d’occupation et la continuité des accompagnements. Un enfant dont le transport est interrompu faute de financement ou de chauffeur formé se retrouve sans solution pendant plusieurs semaines. La problématique rejoint celle plus large de l’accessibilité et du logement pour les personnes handicapées, dont les freins territoriaux pèsent sur la qualité des parcours.
Ce que ça implique concrètement par profil
Pour les directeurs d’ESMS
La validation de ces trois priorités par le CNH 2026 impliquera des adaptations organisationnelles dès 2027 : révision des conventions avec les services de transport, intégration d’usagers-experts dans les instances de gouvernance, coordination renforcée avec les établissements scolaires. Anticiper ces changements dans le prochain CPOM avec l’ARS permet de les inscrire dans les objectifs négociés avant que les textes réglementaires ne les rendent obligatoires.
Pour les chefs de service et les éducateurs
La reconnaissance du statut d’usager-expert représente une évolution de la posture professionnelle. Les équipes éducatives seront amenées à co-construire les accompagnements avec les personnes elles-mêmes — une pratique que certains établissements anticipent déjà via les projets personnalisés d’accompagnement. Se former aux spécificités de la paralysie cérébrale et de ses troubles associés constitue un levier immédiat pour préparer les équipes à cette évolution.
Pour les agents MDPH
Si le financement du transport est sécurisé sur deux ans, le travail d’instruction des dossiers se simplifiera significativement pour les agents MDPH aujourd’hui mobilisés sur les renouvellements fréquents. Cette mesure s’inscrit dans la logique de la simplification MDPH 2026 et de ses 18 mesures, dont plusieurs visent à réduire la charge administrative liée aux renouvellements répétés de droits stables.
Perspectives : un CNH sous pression pour déboucher sur des engagements budgétaires
La Fédération PC France n’est pas la seule organisation à préparer des positions pour le CNH de juin 2026. L’ensemble du secteur associatif sera mobilisé pour que ce comité débouche sur des engagements budgétaires précis et un calendrier de mise en œuvre, et non sur de simples déclarations d’intention. Le gel de 215 M€ sur la branche Autonomie 2026 et les tensions budgétaires persistantes risquent de contraindre les ambitions.
Pour les professionnels du médico-social, l’enjeu est de suivre les conclusions du CNH dès leur publication pour évaluer leur impact sur le financement des établissements. La réforme SERAFIN-PH 2027, dont l’entrée en vigueur dépend des arbitrages du CNH sur la convergence tarifaire, concentre les attentes du secteur. L’emploi des jeunes handicapés et leur transition vers le milieu ordinaire constitue un autre chantier dont le financement sera déterminant pour les ESMS mobilisés sur l’inclusion.
