Paralysie cérébrale : le ministère chargé de la santé et de l’autonomie vient d’ouvrir un appel à projet pour désigner un centre national de référence unique. Publié au Bulletin officiel Santé-Solidarités, le texte confie à un établissement de santé la mission de centraliser l’expertise dispersée sur ce handicap et d’animer un futur réseau territorial. Pour les IME, IEM, Sessad, CAMSP et MAS qui accompagnent au quotidien des enfants et des adultes concernés, l’enjeu n’est pas symbolique : c’est la promesse d’un interlocuteur de recours identifié et de repères de pratiques harmonisés.

Ce que prévoit la note d’information de la DGOS

La note d’information de la Direction générale de l’offre de soins, publiée au Bulletin officiel Santé-Solidarités, indique qu’un appel à projet national vise à reconnaitre un Centre national de référence de la paralysie cérébrale (CNRPC) soutenant le progrès par la recherche et une prise en charge adaptée. L’objectif affiché est de garantir aux personnes souffrant de paralysie cérébrale un parcours de soins équitable, lisible et efficace, depuis le repérage précoce jusqu’à l’accompagnement tout au long de la vie.

Le texte rappelle d’abord de quoi l’on parle. La paralysie cérébrale est la première cause de handicap moteur chez l’enfant en France, et 125 000 personnes seraient touchées par la paralysie cérébrale en France. Elle résulte de lésions irréversibles survenues sur le cerveau du fœtus ou du nourrisson, dont l’origine reste souvent indéterminée : dans un tiers des cas aucune cause n’est identifiée. Ces lésions provoquent des troubles du mouvement ou de la posture, souvent accompagnées de difficultés cognitives ou sensorielles qui durent toute la vie.

La définition retenue par la note est large, et c’est un point qui intéresse directement les équipes médico-sociales. Le terme inclut les dénominations anciennes d’infirmité motrice cérébrale (IMC) et d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC), ainsi que les polyhandicaps d’origine périnatale. À l’inverse, il exclut les maladies neuro-dégénératives et les maladies génétiques syndromiques. Autrement dit, une partie du public accueilli en MAS et en FAM au titre du polyhandicap entre bien dans le périmètre du futur centre, sans que l’étiquette « paralysie cérébrale » ait toujours été posée dans le dossier de la personne.

Un centre de ressources, pas un lieu de soins de proximité

C’est la précision la plus importante du texte, et celle qui évitera bien des malentendus sur le terrain. La note est explicite : Il ne s’agit pas d’un lieu de prise en charge de proximité pour les personnes souffrant de paralysie cérébrale. Le centre n’accueillera donc pas de patients adressés par les établissements ; il travaillera en amont, sur les savoirs et les outils.

Sa vocation est de rassembler les bonnes pratiques et de centraliser l’expertise et les ressources disponibles. La note lui assigne notamment de être un acteur de recours pour les cas complexes, de Promouvoir, animer ou participer à la recherche translationnelle, clinique, ou organisationnelle sur la paralysie cérébrale et de Mettre à disposition des outils et actions favorisant le décloisonnement entre l’ensemble des acteurs intervenant dans la prise en charge de personnes avec paralysie cérébrale. Parmi les ressources à diffuser figurent Des repères de bonnes pratiques professionnelles : les recommandations de la HAS à destination des professionnels de santé et de l’accompagnement, etc.

Le centre ne restera pas seul longtemps. Il aura par ailleurs en charge un rôle d’animation et de coordination d’un réseau de quatre centres territoriaux qui sera mis en place dans le cadre d’un second appel à projet. Cette architecture à deux étages — une tête de réseau nationale, puis des relais régionaux — rappelle celle déjà retenue pour d’autres parcours spécialisés, dont les cahiers des charges nationaux des parcours polyhandicap et paralysie cérébrale.

Sur le plan juridique, le montage reste léger : Les missions financées dans ce cadre sont mises en œuvre par le porteur sans création dans cet article de personnalité morale. Le centre sera donc une mission portée par un établissement existant, non une nouvelle structure. Son financement reposera sur une dotation spécifique nationale et Le financement annuel s’élève à 380k€. L’ordre de grandeur situe clairement l’ambition : il s’agit de financer une fonction d’animation et d’expertise, pas une offre de soins supplémentaire.

Ce que cela change pour les professionnels du médico-social

La note insiste sur la dimension partenariale : Son caractère pluridisciplinaire et intersectoriel constitue un élément clé dans son organisation et son fonctionnement, et le porteur s’engage à associer, pour mettre en œuvre le projet et dans son fonctionnement l’ensemble des partenaires intervenant dans le champ de la paralysie cérébrale. Les ESMS ne sont donc pas de simples destinataires : ils ont vocation à figurer parmi les partenaires associés au projet retenu.

Pour les équipes de rééducation en IEM, IME et Sessad

C’est le profil le plus directement concerné. Les recommandations de la Haute Autorité de santé sur la rééducation et la réadaptation de la fonction motrice soulignent que la rééducation proposée aux enfants et adolescents diagnostiqués de paralysie cérébrale doit être repensée afin d’être fondée sur les connaissances médicales avérées. Elles préconisent une fréquence régulière et sans rupture de rééducation et de réadaptation avec un professionnel de santé formé, ainsi qu’en autogestion quotidienne à domicile et/ou à l’école. En matière de suivi, Il est recommandé de réaliser au moins deux consultations d’au minimum 60 minutes annuelles pour un enfant ou un adolescent, et une consultation annuelle pour un adulte diagnostiqué de paralysie cérébrale. Ce sont exactement les repères qu’un centre de référence a vocation à diffuser et à rendre opposables dans les pratiques, y compris auprès des kinésithérapeutes exerçant en MAS et en FAM.

La HAS rappelle aussi que La Charte de la rééducation/réadaptation des personnes avec paralysie cérébrale fait la promotion de l’intérêt de coordonner les différentes prises en charge des professionnels de santé intervenant auprès de ces personnes — un enjeu quotidien pour les plateaux techniques pluridisciplinaires décrits dans notre guide des soins et du paramédical en ESMS.

Pour les CAMSP et la question des ruptures de parcours

La transition entre le repérage précoce et l’accompagnement durable reste le point de fragilité connu. La HAS rappelle que Les Camsp sont principalement autorisés pour les enfants de 0 à 6 ans. L’accompagnement prend donc fin au plus tard aux 6 ans révolus de l’enfant, avec une orientation possible vers un établissement ou un service social ou médico-social de type Institut médico-éducatif (IME), Institut d’éducation motrice (IEM), Institut pour enfants et adolescents polyhandicapés (IEAP), Service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (Sessad). Cette articulation est au cœur de la réforme des CMPP et des CAMSP.

Elle croise également le déploiement du service de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce, qui couvre troubles du neurodéveloppement, troubles visuels, troubles auditifs, polyhandicap et paralysie cérébrale, et prévoit un nouveau parcours de rééducation et de réadaptation (PRR) pour les jeunes de moins de 20 ans avec un polyhandicap ou une paralysie cérébrale. Nous avons détaillé ailleurs les trois parcours de repérage précoce jusqu’à l’âge adulte.

Pour les directions et les référents qualité

L’enjeu est celui de la veille documentaire et de la traçabilité des pratiques. Un centre national qui centralise les repères professionnels devient une référence mobilisable dans le projet d’établissement, dans les fiches actions du plan d’amélioration continue de la qualité et dans l’argumentaire d’une évaluation. La HAS souligne par ailleurs que les personnes avec paralysie cérébrale doivent recevoir des informations de la part des professionnels de santé sur le diagnostic, le traitement de la paralysie cérébrale, sur l’autodétermination et la question du choix et du consentement : un point d’appui utile pour objectiver la démarche d’autodétermination attendue lors des évaluations.

Le calendrier et les conditions de candidature

Le profil du porteur est circonscrit : L’appel à projet vise à retenir un établissement de santé disposant d’une expertise reconnue dans le domaine de la paralysie cérébrale, concernant à la fois la connaissance clinique, la recherche et la formation. Les ESMS ne peuvent donc pas candidater seuls — mais rien ne les empêche de se positionner comme partenaires, d’autant que Le dossier comprend une description des partenariats envisagés et les courriers d’engagement des partenaires.

Le calendrier est resserré. les candidats disposeront d’une période de 3 mois pour soumettre leur dossier de candidature et Les candidats devront déposer leur dossier sur la plateforme en ligne au plus tard le 31 octobre 2026. Ensuite, L’instruction et la sélection des projets seront réalisées par la Direction générale de l’offre de soins (DGOS) début décembre 2026, puis L’installation du Centre national de référence et la délégation des crédits interviendront en décembre 2026.

• Un établissement de santé porteur, sans création d’entité juridique nouvelle.
• Des partenariats formalisés par des courriers d’engagement, où les ESMS ont leur place.
• Une sélection nationale par la DGOS, suivie d’une installation dans la foulée.
• Un second appel à projet à venir pour les relais territoriaux.

Les organisations représentatives des personnes concernées portaient de longue date cette demande de structuration nationale, comme le montraient déjà les priorités formulées en amont de la Conférence nationale du handicap. Le point de vigilance, pour les équipes de terrain, sera la capacité du futur centre à irriguer réellement le secteur médico-social — et pas seulement le monde hospitalier dont il sera issu.

Mini-FAQ : le centre national de référence de la paralysie cérébrale

Sources officielles

• Note d’information DGOS relative au lancement de l’appel à projet pour la création d’un centre national de référence de la paralysie cérébrale — Bulletin officiel Santé-Solidarités
• Rééducation et réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale — Haute Autorité de santé
• Le repérage, le diagnostic, l’évaluation pluridisciplinaire et l’accompagnement précoce et personnalisé des enfants en CAMSP — Haute Autorité de santé
• Déploiement du service de repérage, de diagnostic et d’intervention précoce du handicap — handicap.gouv.fr