Le Centre Ressources Polyhandicap Occitanie fait l’objet d’une page de présentation sur le site de l’ARS Occitanie, qui décrit ses missions, ses principes d’action et son organisation sur le territoire. Cet article reprend ces éléments, puis revient sur le cahier des charges de l’appel à projets dont le centre est issu : ce document fixait des objectifs, des attendus par public et par thème, des conditions de réussite, des références et un financement. Il s’adresse aux professionnels des établissements et services et aux familles.
Ce que l’ARS Occitanie présente du centre ressources
Sur sa page consacrée au Centre Ressources Polyhandicap Occitanie, l’ARS Occitanie décrit le centre comme un dispositif collaboratif qui a pour ambition d’informer, partager et fédérer l’ensemble des parties prenantes concernées par le polyhandicap : familles, professionnels, institutions et acteurs du droit commun.
La page rappelle aussi l’origine du centre : l’ARS Occitanie a lancé en juin 2024 l’appel à projet N° 2024-ARS-PH-01 pour la création d’un Centre Ressources Régional Polyhandicap.
Deux documents sont mobilisés dans cet article : la page de présentation de l’ARS, qui décrit le centre, et le cahier des charges de l’appel à projets, qui en fixait le cadre. Les attendus du cahier relèvent du cadre posé au lancement de la procédure ; ils ne constituent ni un bilan d’activité ni une évaluation de l’action du centre. Sur le polyhandicap lui-même, ses besoins et son accompagnement, voir l’article consacré à la définition et à l’accompagnement en ESMS.
Les missions et les principes d’action du centre
La page de l’ARS cite notamment les missions suivantes :
- «Répertorier et diffuser l’information et les ressources sur le polyhandicap» ;
- «Développer les connaissances des professionnels et des proches aidants» ;
- «Soutenir les proches aidants en leur offrant écoute, relais et appui».
Sur le répit des proches aidants, voir l’article consacré aux plateformes de relayage.
Un réseau fondé sur la proximité et la co-construction
Côté principes d’action, la page indique que le centre est un réseau régional de confiance et de coopération, fondé sur la proximité, l’écoute et la co-construction.
Elle précise que le centre diffuse des ressources fiables, validées et accessibles, croise les savoirs des professionnels et des familles, et veille à ce que l’information reste claire, compréhensible et actualisée.
Une organisation régionale, relayée dans chaque département
Sur le plan territorial, la page indique que le centre couvre l’ensemble de la région grâce à un maillage territorial.
Elle détaille ce maillage : une permanence régionale est assurée depuis Ramonville-Saint-Agne en Haute-Garonne, et chaque département a un référent territorial qui propose une permanence hebdomadaire.
Sur l’admission en MAS et le parcours MDPH, voir l’article consacré au dossier et aux délais ; sur la notion de pôle ressources handicap à l’échelle d’un département, voir l’article consacré à un appel à manifestation d’intérêt en Vendée.
Ce que prévoyait le cahier des charges de l’appel à projets
Ce qui suit se lit au passé : il s’agit d’attendus formulés par l’ARS dans le cahier, non d’un constat sur ce que le centre a réalisé depuis.
Des objectifs par public
Le cahier fixait plusieurs objectifs. Pour les professionnels et les structures, il s’agissait de faire monter en compétence les professionnels et les structures médico-sociales et sanitaires sur le polyhandicap, en particulier ceux qui ont des autorisations généralistes afin de permettre une mise en œuvre des recommandations des RBPP sur l’ensemble des établissements de son territoire.
Pour les familles, l’objectif était d’encourager les savoirs partagés entre les familles et les professionnels sur le polyhandicap à partir de l’expertise des parents. Pour les aidants, le cahier visait à conduire des actions sur l’ensemble de la région pour apporter conseils, appui et accompagnement des aidants.
Pour les établissements médico-sociaux, le cahier indiquait que le centre permettra aux EMS polyhandicap et professionnels experts de construire un réseau, favorisant les échanges afin de créer une émulation et développer les expertises. Il attendait pour cela l’organisation de communautés de pratique, de réunions d’échanges professionnels, entre pairs et en pluridisciplinarité.
Le cahier citait aussi en exemple des formations pour les nouveaux professionnels des établissements médico-sociaux : elles sont attendues afin de faciliter la prise de poste de ces professionnels et les interventions d’intérimaires.
Un principe : accompagner sans se substituer
Parmi les principes énoncés, le cahier précisait que l’équipe du centre ne se substitue pas aux acteurs du territoire mais favorise leur montée en compétence pour améliorer la capacité de réponse de l’ensemble des acteurs. Sur le fonctionnement d’une MAS et son admission, voir l’article consacré.
Équipe, couverture territoriale et gouvernance
Sur la couverture, le cahier attendait une organisation permettant d’avoir un accueil des personnes et des familles sur les 13 départements en relais d’une équipe régionale.
Sur la composition de l’équipe, il indiquait que l’équipe sera constituée de professionnels issus du secteur médico-social et sanitaire. Il prévoyait aussi que les associations de familles seront actrices de la gouvernance du CRRP à hauteur de leur représentativité.
Calendrier, suivi et financement
Pour le calendrier, le cahier prévoyait que l’ouverture du centre devra intervenir au cours du 1er semestre 2025. Pour le suivi, l’évaluation de l’activité devra être réalisée et communiquée à l’ARS, au minimum une fois par an.
Sur le financement, le cahier indiquait que l’ARS mobilise des crédits médico-sociaux pour financer le centre, à hauteur de 338 823 € en année pleine. Ce montant est celui annoncé dans le cahier des charges, au stade de l’appel à projets. Le cahier ajoutait que D’autres financeurs nationaux, départementaux ou des collectivités pourront être mobilisés.
Le cadre de référence cité par le cahier des charges
Le cahier situe l’appel à projets dans un cadre plus large : il s’inscrit dans les éléments de cadrage du volet polyhandicap de la stratégie quinquennale pour l’évolution de l’offre médicosociale. Il ajoute que la fiche action n°4 de ce volet prévoit la création dans chaque région d’une fonction ressources visant à fédérer et à diffuser les expertises en matière d’accompagnement du polyhandicap.
La définition du polyhandicap rapportée par le cahier
Le cahier rappelle que la définition actuelle du polyhandicap est inscrite dans le CASF depuis le décret du 9 mai 2017 relatif à la nomenclature des ESMS. Il rapporte la définition en ces termes : « une personne présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale au cours de laquelle certaines de ces personnes peuvent présenter, de manière transitoire ou durable, des signes de la série autistique ».
Sur les questions liées à l’avancée en âge des personnes polyhandicapées, voir l’article consacré au vieillissement en MAS et FAM.
Les recommandations de bonnes pratiques de la HAS
Le cahier mentionne enfin les recommandations de bonnes pratiques : la Haute Autorité de santé a élaboré des recommandations de bonnes pratiques professionnelles (RBPP) relatives à l’accompagnement de la personne polyhandicapée dans sa spécificité, publiées le 3 novembre 2020. Il précise que les RBPP sont le socle de fonctionnement du centre ressources.
