Projet personnalisé : en faire un outil d’inclusion familiale

Une réunion par an, une trame de plusieurs pages, une signature en bas : pour une famille, le projet d’accompagnement individualisé peut se résumer à cela. Et le chef de service peut repartir sans ce qu’il cherchait : ce que la personne aime, ce qu’elle redoute, ce qu’elle vit en dehors de l’établissement. Les textes et la HAS décrivent pourtant autre chose qu’un document à signer. Ils décrivent un travail commun entre la personne, ses proches et l’équipe, où la personne garde la main.

six mois

c’est le délai maximum pour l’avenant au contrat de séjour qui précise les objectifs et les prestations adaptées à la personne

Chaque année

la HAS attend que le projet soit revu avec la personne, chaque fois que nécessaire, et au moins une fois par an

321 500 personnes

sont accompagnées dans des établissements et services médico-sociaux pour adultes handicapés à la fin 2022, selon la DREES

PAI, projet personnalisé, PPA : trois noms pour le même outil

Dans les établissements, on entend « PAI » : projet d’accompagnement individualisé. Le Code de l’action sociale et des familles parle, lui, de projet d’accueil et d’accompagnement. Le manuel d’évaluation de la HAS liste les noms en usage selon les secteurs : projet d’accueil et d’accompagnement / projet individuel pédagogique, éducatif et thérapeutique / projet de vie / projet individualisé de prise en charge et d’accompagnement. Son guide sur le projet personnalisé d’accompagnement parle de PPA, projet personnalisé d’accompagnement. Trois noms, un seul outil. Nous avons présenté ce guide dans notre article sur le projet personnalisé d’accompagnement dans le dossier usager informatisé.

Trois points du droit comptent ici. D’abord, la loi garantit à la personne la participation directe de la personne prise en charge à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne. Ensuite, le contrat de séjour se construit avec elle : un contrat de séjour est conclu ou un document individuel de prise en charge est élaboré avec la participation de la personne accueillie. Le décret ajoute que la participation de la personne admise et, si nécessaire, de sa famille ou de son représentant légal est obligatoirement requise. Enfin, ce contrat se personnalise dans le temps : un avenant précise dans le délai maximum de six mois les objectifs et les prestations adaptées à la personne, puis chaque année, la définition des objectifs et des prestations est réactualisée. Ces documents sont détaillés dans notre dossier sur les outils de la loi de rénovation de l’action sociale et médico-sociale.

Le projet, lui, n’est pas le contrat. L’ANESM le dit simplement : contrat de séjour/DIPC et projet personnalisé sont deux modalités d’engagement différenciées et articulées. La HAS relève d’ailleurs que le CASF prévoit que le contrat de séjour ou le document individuel de prise en charge doivent être signés et indique le délai pour le faire. Il ne précise cependant pas s’il est obligatoire de signer le PPA. À nos yeux, la signature n’est donc pas ce qui compte. Ce qui compte, c’est ce qui a été dit avant.

Pourquoi le projet devient une formalité

La HAS est claire : le PPA n’est ni un avenant au contrat de séjour, ni un simple document. C’est d’abord un travail de recueil, et le document vient à la fin. Le guide de la HAS constate pourtant que les professionnels peuvent perdre de vue l’intérêt de formaliser les objectifs liés à la personnalisation de l’accompagnement. Il avance plusieurs explications possibles : il peut s’agir d’un manque de temps pour formaliser, de priorités données aux tâches d’accompagnement plutôt qu’aux écrits, de difficultés avec les écrits, mais aussi de compréhension des attendus du PPA. À nos yeux, le risque inverse existe aussi : des écrits remplis vite, sans les échanges qui devraient les nourrir.

Pour la personne, l’écrit peut être un obstacle. La HAS cite un jeune accueilli en IME : « Le document n’est pas facile à comprendre. Il faudrait qu’il soit écrit comme j’écris, adapté avec des images. » L’ANESM prévenait déjà, à propos de la personne accompagnée, que toute participation n’est pas synonyme d’autonomie, d’expression de soi. Elle peut cacher une soumission au désir de l’autre, une simple adaptation à une demande institutionnelle. À nos yeux, la remarque vaut aussi pour les proches : être à la réunion ne veut pas dire y participer vraiment, et une famille qui dit oui à tout et signe vite n’est pas forcément une famille convaincue.

Le projet devient une formalité quand la réunion sert à valider un texte déjà écrit. Il redevient un outil quand elle sert à répondre à une question que l’équipe ne peut pas régler seule : qu’est-ce qui compte pour cette personne, y compris quand nous ne sommes pas là pour le voir ?

La place de la famille : définie avec la personne

Le référentiel d’évaluation de la HAS pose deux critères qui vont ensemble. Premièrement, les professionnels coconstruisent avec la personne et son entourage son projet d’accompagnement. Deuxièmement, la personne définit avec les professionnels la place de son entourage dans son accompagnement. Le manuel d’évaluation fait le lien : l’entourage est associé, selon les souhaits de la personne, à la coconstruction de son projet d’accompagnement. Associer les proches, ce n’est donc pas décider avec eux à la place de la personne. C’est une question d’autodétermination.

Les recommandations sur le handicap vont dans le même sens. Pour les personnes avec un trouble du développement intellectuel, la HAS recommande des réunions régulières, au minimum une fois par an, pour recueillir et partager l’expertise des professionnels, de la famille et de la personne présentant un TDI elle-même. Pour les personnes polyhandicapées, elle fixe comme objectif que la personne soit associée à la définition et au suivi de son projet personnalisé, et décrit des réunions de synthèse où sa famille et son représentant légal (si autre que la famille) participent à tout ou partie de ces réunions et co-construisent le projet personnalisé.

Le sujet concerne beaucoup de monde. Selon la DREES, 321 500 personnes sont accompagnées dans les structures pour adultes handicapés à la fin 2022, et 52 % des adultes accompagnés ont une déficience principale intellectuelle. Pour les enfants et adolescents, les établissements et services en accompagnent 174 160. Sur la relation avec les proches, voir nos leviers pour une alliance éducative avec les familles.

Quatre gestes pour que le projet vive entre deux réunions

Au-delà des trames et des modèles, les recommandations décrivent des gestes simples. Plusieurs viennent de la recommandation de la HAS sur le trouble du développement intellectuel (TDI). Ils sont écrits pour ce public ; chaque établissement verra ce qui vaut pour le sien.

Aller chercher la vie hors de l’établissement

Pour les personnes avec un TDI, la HAS recommande, dès l’arrivée de la personne, de dire aux familles que leur connaissance singulière et experte de leur proche est essentielle, et de demander à la famille si la personne dispose d’un support (album photo, pêle-mêle, vidéos, livres, etc.) pour raconter son histoire. Une question précise ouvre plus de portes qu’un questionnaire.

Donner la main à la personne

Le référentiel attend que la personne exprime ses attentes sur son projet d’accompagnement. La recommandation sur le TDI donne un exemple : proposer à la personne d’organiser et/ou d’animer tout ou partie des réunions concernant son projet. Présenter sa semaine ou montrer ses photos, c’est déjà décider.

Rendre le projet lisible

Même recommandation : si la personne le souhaite, remettre à la famille le projet personnalisé, sur un support qu’elle comprend, avec des pictogramme, photos, facile à lire et à comprendre, afin de pouvoir en reparler ensemble à la maison. Notre méthode pour écrire un document en facile à lire et à comprendre vaut aussi pour le projet.

Nourrir le projet toute l’année

La HAS rappelle, toujours pour le TDI, que le projet ne se substitue pas à l’expression directe et spontanée des préférences et des choix des personnes, au quotidien. L’ANESM ajoutait que le dialogue autour du projet personnalisé est crucial lors de parcours de longue durée dans une même structure : il permet de relancer une dynamique susceptible de s’enliser dans la routine de la vie quotidienne.

Ces quatre gestes ont un point commun : il faut de la matière. Des faits, des photos, des moments datés, que la personne peut montrer et que ses proches peuvent commenter. C’est, à notre avis, ce qui manque le plus souvent. Et c’est ce qu’un support tenu toute l’année peut apporter. Notre guide d’élaboration du projet personnalisé en ESMS détaille les étapes.

Le cahier de vie : la matière du projet

C’est là que Famileo Pro intervient. L’éditeur se dit présent dans plus de 2 700 établissements partenaires en France et à l’étranger et partenaire de l’Unapei. Dans son offre pour les MAS, FAM, IME et foyers de vie, il propose un outil fait pour la personne elle-même : le cahier de vie. Il le présente ainsi : « Conçu avec des établissements spécialisés. Développé à l’aide de moniteurs-éducateurs, le cahier de vie vous permet de rassembler facilement tous les moments de vie du résident dans un support papier lui étant dédié. »

Selon l’éditeur, il se remplit au fil de l’eau. Selon l’éditeur, le cahier est généré automatiquement et de façon régulière directement à partir des messages publiés sur Famileo. Si l’on suit cette description, ce qui a été publié au fil des mois n’est pas à ressaisir. Le jour de la réunion, le chef de service peut poser ces cahiers sur la table, pour que la personne les feuillette et les commente devant ses proches.

Il est conçu pour être construit avec la personne. Famileo Pro insiste : « Le cahier de vie est un outil pensé pour l’habitant. Il est à co-construire avec lui. » L’éditeur invite à l’impliquer dans le processus de création grâce aux rubriques « humeur », « activité manuelle », etc. Il fait lui-même le lien avec le projet : le cahier permet aussi de préserver et valoriser l’identité personnelle de l’habitant en le plaçant au centre de son projet d’accompagnement individualisé (PAI). Et quand la personne ne peut pas y participer, le cahier reste un excellent outil pédagogique et un support de discussion, toujours selon l’éditeur.

Il peut faire entrer la famille dans le projet. Dans l’autre sens, les proches envoient photos et messages. La personne les reçoit sous forme de gazette papier. D’après Famileo Pro, la gazette contribue aussi à inclure les familles dans le PAI (le projet d’accompagnement individualisé) tout en valorisant leur rôle. Ce que la famille raconte du week-end peut devenir une information que l’équipe reprend avec la personne. Nous avons décrit ces échanges dans notre article sur le lien familial quand la parole manque.

Pour aller plus loin

Les rubriques du cahier, sa mise en page et ses usages sont présentés sur la page que Famileo Pro consacre au cahier de vie. Ce support peut nourrir le projet personnalisé. Il ne le remplace pas, et ce qui y figure se décide avec la personne.

La check-list du chef de service avant la prochaine réunion

Pas besoin de tout refaire. Quelques habitudes suffisent, à adapter au public accompagné :

Demander à la personne, avant la réunion, qui elle veut y voir et ce qu’elle veut y montrer.
Poser aux proches des questions précises sur la vie hors de l’établissement, plutôt que de leur faire valider un texte.
Préparer la réunion avec des supports concrets : photos de l’année, cahier de vie, réalisations de la personne.
Si la personne le souhaite, lui remettre le projet, et à ses proches, sous une forme qu’elle comprend, pour qu’on puisse en reparler à la maison.
Noter au fil de l’année ce qui change, sans attendre la date anniversaire.
Bien distinguer, avec la famille, ce qui relève du contrat de séjour et ce qui relève du projet.

Un projet que la famille a aidé à écrire est un projet qu’elle défend. Et une personne qui a montré ses propres photos pendant la réunion n’a plus besoin qu’on parle à sa place. Pour la période de l’arrivée, voir notre article sur l’accueil des nouvelles familles en établissement.

Mini-FAQ : projet personnalisé et place des proches

La famille doit-elle signer le projet personnalisé ?

D’après la HAS, le Code ne précise cependant pas s’il est obligatoire de signer le PPA. Elle observe en revanche que certains ESSMS rendent obligatoire la signature du PPA, par choix de l’établissement. Le contrat de séjour, lui, est signé : ce contrat est conclu entre la personne accueillie ou son représentant légal et le représentant de l’établissement, et la participation de la personne admise et, si nécessaire, de sa famille ou de son représentant légal est obligatoirement requise pour l’établir.

À quelle fréquence revoir le projet ?

Pour le contrat de séjour, le décret prévoit que chaque année, la définition des objectifs et des prestations est réactualisée. Pour le projet, la HAS attend que les professionnels le réévaluent avec la personne, chaque fois que nécessaire, et au moins une fois par an. Une fois par an, c’est donc un minimum.

Peut-on associer les proches d’un adulte sans lui demander son avis ?

Ce n’est pas l’esprit du référentiel de la HAS. Il prévoit que la personne définit avec les professionnels la place de son entourage dans son accompagnement, et le manuel d’évaluation indique que l’entourage est associé, selon les souhaits de la personne, à la coconstruction de son projet d’accompagnement. La place du représentant légal, elle, est prévue par le décret : pour le contrat de séjour, il vise la participation de la personne admise et, si nécessaire, de sa famille ou de son représentant légal.

SOS HANDICAP

Le PAI n’est pas qu’un document : comment en faire un vrai outil d’inclusion familiale