La surdicécité figure parmi les handicaps les plus exigeants à accompagner : la combinaison d’une déficience visuelle et d’une déficience auditive bouleverse l’accès à l’information, à la communication et à l’autonomie. À l’occasion de la journée mondiale de la surdicécité, célébrée le 27 juin, ce repère fait le point sur la définition de ce handicap rare, le dispositif national qui le structure et les conditions concrètes d’accompagnement en établissement médico-social.
Un handicap rare aux contours précis
La surdicécité ne se résume pas à l’addition de deux déficiences : elle correspond à une double déficience visuelle et auditive qui, par leur cumul, démultiplient les obstacles. Ce handicap résulte de la combinaison de déficiences visuelle et auditive à des degrés divers, comme le rappelle le ministère chargé des Personnes handicapées. Les situations sont hétérogènes : les personnes sourdaveugles peuvent être aveugles et sourdes, malvoyantes et malentendantes, malvoyantes et sourdes, ou aveugles et malentendantes.
En droit français, la surdicécité est reconnue comme un handicap rare depuis l’arrêté du 2 août 2000. Sa rareté est statistiquement avérée : le taux de prévalence de la surdicécité ne dépasse pas 1 pour 10 000, ce qui correspond, selon les estimations ministérielles, à une population de 4 500 à 6 500 personnes sourdaveugles en France. On distingue par ailleurs trois formes selon le moment de survenue : la surdicécité primaire, lorsque les déficiences sont présentes dès la naissance ou acquises avant l’apprentissage du langage, la surdicécité secondaire, acquise progressivement, et la surdicécité tertiaire, acquise tardivement. Cette chronologie conditionne lourdement les modes de communication mobilisables et l’organisation de l’accompagnement.
Le dispositif national handicaps rares en appui
Parce que ces situations sont peu nombreuses et très spécialisées, l’État a structuré une organisation dédiée, le dispositif intégré handicap rare (DIHR). Le dispositif intégré handicap rare est coordonné par le Groupement national de coopération handicaps rares (GNCHR) et s’appuie sur un maillage à deux niveaux : des centres nationaux de ressources handicaps rares (CNRHR) et 12 équipes relais handicaps rares (ERHR). Cette architecture est portée par une feuille de route nationale : le 3e schéma national pour les handicaps rares couvre la période 2021-2025, comme le détaille le ministère sur sa présentation du 3e schéma.
Les résultats donnent la mesure de la montée en charge progressive du dispositif : près de 9 000 personnes en situation de handicaps rares ont été accompagnées par une équipe relais ou un centre national de ressources depuis la mise en place du dispositif intégré. Pour les équipes de terrain, ces ressources expertes constituent un appui de second recours : appui au diagnostic fonctionnel, transfert de compétences, soutien aux professionnels confrontés à des situations qu’ils ne rencontrent que rarement.
Accompagner au quotidien en MAS et en FAM
Lorsque la dépendance est lourde, l’accompagnement se déploie souvent en maison d’accueil spécialisée (MAS) ou en foyer d’accueil médicalisé (FAM). La MAS propose un hébergement permanent à un adulte handicapé gravement dépendant qui n’arrive pas à réaliser seul les actes de la vie courante ; l’admission suppose le besoin d’une tierce personne pour les actes du quotidien et d’une surveillance médicale et de soins constants. Le cadre officiel de la MAS précise les conditions d’accueil. Le FAM répond à une logique proche : il propose à des adultes gravement handicapés un hébergement et un accompagnement pour réaliser les actes essentiels de la vie courante, avec une surveillance médicale et une aide éducative pour favoriser le maintien ou l’acquisition d’une plus grande autonomie. La frontière entre les deux structures tient au degré de dépendance : la MAS accueille des personnes plus dépendantes qu’en FAM.
Le financement diffère selon la structure. En FAM, les soins médicaux sont financés par un forfait global pris en charge par la Sécurité sociale, tandis que les frais d’hébergement relèvent de l’aide sociale départementale. Dans les deux cas, un principe protège le résident : en MAS, un minimum de revenu d’au moins 312,48 € par mois est laissé à la disposition de la personne accueillie, et en FAM, les frais d’hébergement sont fixés par le président du conseil départemental avec un reste à vivre d’au minimum 312,48 € par mois. Au-delà de l’hébergement, l’accompagnement mobilise une palette d’activités : les MAS proposent des activités telles qu’activités manuelles, relaxation ou musique, adaptées aux capacités sensorielles résiduelles de chaque résident.
Droits et compensation : la PCH et le forfait surdicécité
La reconnaissance d’un droit spécifique à compensation est récente. La surdicécité est reconnue comme un handicap spécifique donnant droit à la prestation de compensation du handicap (PCH) depuis le 1er janvier 2023. Ce droit découle d’une mesure réglementaire : le décret du 19 avril 2022 crée un nouveau forfait d’aide humaine destiné aux personnes sourdaveugles, présenté par le ministère dans son annonce de création du forfait. Concrètement, lorsque la personne est atteinte des deux déficiences (surdité et cécité), un forfait d’aide humaine de 30, 50 ou 80 heures par mois peut être mobilisé selon le niveau de besoin, et ce forfait est attribué par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Notre analyse détaillée du forfait surdicécité PCH, de son barème et de l’évaluation MDPH complète ce point pour les équipes chargées des dossiers.
Ce forfait surdicécité doit être distingué des forfaits versés pour une déficience isolée. À titre de repère, le forfait PCH pour cécité isolée correspond à 50 heures par mois, soit 813,15 € par mois, et le forfait PCH pour surdité isolée supérieure à 70 décibels avec besoin d’aide à la communication s’élève à 487,89 € par mois. Les conditions générales d’accès à la PCH restent applicables : une difficulté absolue pour la réalisation d’une activité importante du quotidien, des difficultés définitives ou d’une durée prévisible d’au moins un an, et une prise en charge à 100 % si les ressources annuelles sont inférieures ou égales à 31 162,62 €, sinon à 80 %. Pour les premières demandes, la PCH est réservée aux personnes de moins de 60 ans. Les professionnels qui instruisent ces dossiers trouveront un panorama d’ensemble dans notre guide complet de la prestation de compensation du handicap et, pour les structures prestataires, dans notre point sur les taux d’aide humaine PCH et leur impact pour les ESMS.
Ce que cela change pour les professionnels
Pour les accompagnants éducatifs et sociaux (AES) et les éducateurs spécialisés exerçant en MAS ou en FAM, la surdicécité impose de repenser chaque interaction : la communication ne passe plus par le canal visuel ni auditif habituel, ce qui suppose des temps individualisés, un environnement stable et une vigilance constante sur les repères tactiles. Le recours aux équipes relais handicaps rares permet de sécuriser les pratiques face à des situations rares. Pour les ergothérapeutes et psychologues, l’enjeu porte sur l’évaluation fine des capacités sensorielles résiduelles et l’adaptation de l’environnement.
Pour les agents et évaluateurs de MDPH, l’enjeu est de qualifier correctement la double déficience pour ouvrir le bon forfait, sans la réduire à une déficience isolée plus facilement objectivable. Les aidants familiaux, enfin, restent des partenaires de l’accompagnement, y compris lorsque la personne est accueillie en établissement : notre point sur la PCH aidant familial, ses tarifs et ses démarches éclaire ce volet. Pour replacer ces droits dans l’ensemble du système, notre guide pratique des droits sociaux du handicap pour les professionnels et notre fiche sur le renouvellement de PCH pour éviter toute rupture de droits constituent des appuis utiles.
Mini-FAQ : surdicécité et accompagnement
Combien de personnes sont concernées par la surdicécité en France ?
Quel droit à compensation pour une personne sourdaveugle ?
Vers qui se tourner pour un appui spécialisé ?
Sources officielles et références
- Ministère chargé des Personnes handicapées — Journée mondiale de la surdicécité (27 juin)
- Ministère — 3e schéma national pour les handicaps rares 2021-2025
- Ministère — Création du forfait d’aide humaine pour les personnes sourdaveugles (PCH)
- Service-Public.fr — Prestation de compensation du handicap (PCH)
- Service-Public.fr — Maison d’accueil spécialisée (MAS)
- Service-Public.fr — Foyer d’accueil médicalisé (FAM)
