La Conférence nationale du handicap a dévoilé un ensemble de mesures pour les handicaps rares, les troubles sensoriels et la scolarisation des enfants polyhandicapés, dans un secteur médico-social engagé de longue date vers le milieu ordinaire.

Les annonces de la Conférence nationale du handicap

Alors que le plan visant à créer 50 000 nouvelles solutions se déploie dans toutes les régions depuis 2023, les agences régionales de santé conduisent également une transformation profonde du secteur médico-social. Ce mouvement de fond irrigue directement les annonces présentées lors de la Conférence nationale du handicap, retracées dans le dossier de presse officiel publié à cette occasion.

L’accompagnement médico-social s’est graduellement déplacé de l’institution vers le milieu ordinaire, porté par plusieurs leviers convergents que le dossier de presse énumère précisément : déploiement progressif du service de repérage précoce, l’introduction du fonctionnement en dispositif intégré et développement de dispositifs médico-sociaux venant en appui des acteurs de droit commun : pôles d’appui à la scolarité, équipes mobiles d’appui à la scolarisation, fonction ressource des ESMS, dispositifs d’autorégulation.

Cette approche systémique n’exclut pas des approches spécifiques qui se traduiront par exemple par trois chantiers ciblés, dont l’ampleur mérite qu’on s’y arrête. Premièrement, le lancement d’un nouveau schéma pour les handicaps rares, que le tableau récapitulatif des mesures formule aussi comme le 4ème schéma national sur les handicaps rares. Deuxièmement, le lancement d’une mission inter-inspection dédiée aux troubles sensoriels permettant de préfigurer le lancement d’une stratégie dédiée, un chantier appelé à déboucher sur une politique consolidée pour la surdité, la cécité et la surdicécité. Troisièmement, la création d’une mission experte nationale dédiée à la scolarisation des élèves polyhandicapés, en écho direct aux difficultés persistantes d’accès à l’école que rencontrent ces enfants et leurs familles.

Ces trois chantiers n’ont pas été choisis au hasard : ils ciblent des publics dont l’accompagnement reste parmi les plus complexes à organiser au quotidien, précisément parce qu’ils cumulent rareté statistique, technicité médicale et fragilité des parcours scolaires. En articulant un nouveau schéma national, une mission inter-inspection et une mission experte, la Conférence nationale du handicap affiche une méthode commune : diagnostiquer d’abord les manques, avant d’engager des transformations plus larges de l’offre médico-sociale et scolaire.

Un nouveau schéma qui prolonge un cadre déjà ancien

Le futur schéma ne part pas d’une page blanche. Le 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021 – 2025 vient d’être publié. Comme le rappelle le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées dans sa présentation du précédent schéma national handicaps rares, ce cadre visait notamment à Renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l’offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants.

Le bilan de ce dispositif est déjà conséquent : près de 9000 personnes en situation de handicaps rares ont été accompagnées par une équipe relais ou un centre national de ressources handicaps rares (CNRHR) depuis la mise en place du dispositif intégré handicap rare (DIHR). Ce maillage territorial constitue le socle sur lequel devra s’appuyer le nouveau schéma, sans que son financement ni sa gouvernance ne soient encore précisés.

Ce premier cycle a permis de structurer un réseau d’équipes relais et de centres de ressources qui n’existait pas de façon homogène sur tout le territoire. Mais les acteurs de terrain le savent : la reconnaissance d’une situation de handicap rare reste souvent tardive, faute d’un repérage suffisamment précoce, et les familles continuent de décrire des parcours du combattant pour obtenir un diagnostic puis une orientation adaptée. C’est précisément ce constat que le futur schéma est censé corriger, en s’appuyant sur l’existant plutôt qu’en le remplaçant.

Sur le plan réglementaire, la notion de handicap rare répond à une définition précise et ancienne. Le handicap rare mentionné au premier alinéa de l’article 3 de la loi no 75-535 du 30 juin 1975 susvisée correspond à une configuration rare de déficiences ou de troubles associés, incluant fréquemment une déficience intellectuelle, et dont le taux de prévalence ne peut être supérieur à un cas pour 10 000 habitants. Ce texte, l’arrêté fondateur publié au Journal officiel, demeure la référence juridique que les nouvelles missions devront actualiser sans la réécrire.

Le polyhandicap répond lui aussi à un cadre réglementaire propre, détaillé sur la page dédiée du secrétariat d’État chargé des personnes handicapées : les personnes concernées sont celles présentant un dysfonctionnement cérébral précoce ou survenu au cours du développement, ayant pour conséquence de graves perturbations à expressions multiples et évolutives de l’efficience motrice, perceptive, cognitive et de la construction des relations avec l’environnement physique et humain, et une situation évolutive d’extrême vulnérabilité physique, psychique et sociale. Cette définition éclaire l’ampleur des besoins d’accompagnement détaillés dans notre dossier sur la définition et l’accompagnement du polyhandicap en ESMS. Cette double généalogie, réglementaire et opérationnelle, éclaire pourquoi les nouvelles missions ne partent pas de rien : elles doivent composer avec un secteur déjà engagé dans la bascule vers le milieu ordinaire, sans renoncer à la technicité qu’exigent les situations les plus complexes.

Ce que ces annonces changent pour les professionnels de terrain

Pour les directeurs d’établissements accueillant des publics en situation de handicap rare ou de polyhandicap, à commencer par les maisons d’accueil spécialisées et les foyers d’accueil médicalisé, l’enjeu immédiat porte sur l’articulation avec les équipes relais et les centres de ressources déjà en place. Le futur schéma devra préciser comment ces établissements s’inscrivent dans le maillage territorial, alors même que ces structures composent déjà avec le défi du vieillissement précoce en MAS et en FAM. La mission inter-inspection sur les troubles sensoriels les concerne directement dès lors qu’elles accueillent des résidents en situation de surdicécité ou de déficience visuelle et auditive associée, un public dont la prise en charge, en particulier via le protocole de soins pour les maladies rares en ESMS, exige une coordination médicale fine entre équipes soignantes et intervenants spécialisés.

Côté scolarisation, la nouvelle mission experte nationale s’adresse en priorité aux enseignants référents, aux accompagnants d’élèves en situation de handicap et aux équipes éducatives des unités d’enseignement. Le constat de départ reste connu de tous les professionnels de terrain : un enfant polyhandicapé sur quatre est scolarisé, ce qui justifie la création d’une mission experte nationale dédiée à la scolarisation des élèves polyhandicapés. Les orientations retenues rejoignent celles portées de longue date par le ministère, qui indiquait déjà que Des solutions sur mesure vont être mises en place pour développer l’offre scolaire et favoriser une meilleure inclusion, dans la continuité de la publication du cahier des charges des Unités d’Enseignement à destination des enfants et jeunes polyhandicapés. Un troisième profil est concerné au premier chef : les chefs de service et les psychologues qui coordonnent les projets personnalisés au sein des établissements et services médico-sociaux accueillant des enfants et adultes polyhandicapés ou porteurs d’un handicap rare. Ce sont eux qui arbitrent, au quotidien, entre les préconisations médicales, les attentes des familles et les contraintes d’organisation des équipes. La création d’une mission experte nationale dédiée à la scolarisation des élèves polyhandicapés, tout comme la mission inter-inspection dédiée aux troubles sensoriels, devrait leur fournir des repères communs, protocoles, référentiels et outils d’évaluation partagés, qui font aujourd’hui trop souvent défaut d’un territoire à l’autre. Pour les ergothérapeutes et les autres professionnels paramédicaux impliqués dans l’évaluation fonctionnelle, la clarification attendue sur les troubles sensoriels associés au polyhandicap constitue également un signal encourageant, à condition qu’elle se traduise par des moyens supplémentaires plutôt que par une simple réorganisation administrative. Pour les éducateurs spécialisés qui accompagnent au quotidien l’élaboration du projet de scolarisation, cette mission experte devrait clarifier les articulations avec le guide du projet personnalisé de scolarisation, avec les outils d’évaluation de la MDPH pour la scolarisation, ainsi qu’avec les circuits de décision détaillés dans notre article sur qui décide quoi pour la scolarisation.

Prochaines étapes et points de vigilance

Les trois chantiers ouverts par la Conférence nationale du handicap ne sont pas une nouveauté totale : ils prolongent des engagements déjà anciens. Sur la scolarisation des enfants polyhandicapés en particulier, le gouvernement s’était déjà engagé, reprenant la formule alors employée : Des solutions sur mesure vont être mises en place pour développer l’offre scolaire et favoriser une meilleure inclusion. La mission experte nationale doit désormais transformer cette ambition ancienne en résultats mesurables sur le terrain, avec un calendrier que les prochaines publications ministérielles devront préciser.

Pour le nouveau schéma handicaps rares, la question centrale sera la méthode de concertation avec les équipes relais et les centres de ressources déjà en place, ainsi que l’articulation avec la mission inter-inspection sur les troubles sensoriels, dont les conclusions doivent éclairer une stratégie dédiée. Les établissements et services médico-sociaux, comme les professionnels de l’éducation nationale associés aux dispositifs intégrés, auront intérêt à suivre de près la publication des feuilles de route associées à chacune de ces missions, qui conditionneront l’affectation des moyens humains et financiers sur le terrain dans les mois à venir.

Plusieurs points de vigilance méritent d’être suivis de près par les professionnels du secteur. D’abord, la question des moyens : un schéma ou une mission ne vaut que par les crédits et les postes qui l’accompagnent, et les organisations professionnelles ne manqueront pas de rappeler cette exigence dans les mois qui viennent. Ensuite, la question de la formation : un nouveau cadre national n’a d’effet réel que si les équipes de terrain, directeurs, éducateurs spécialisés, enseignants référents, AESH et psychologues, sont formées aux évolutions qu’il induit, ce qui suppose un effort soutenu de la part des organismes de formation continue du secteur. Enfin, la question de la coordination entre les trois chantiers eux-mêmes : le schéma handicaps rares, la mission troubles sensoriels et la mission scolarisation polyhandicap gagneraient à converger vers un pilotage unique, plutôt qu’à progresser en silos séparés, sous peine de reproduire les cloisonnements que la transformation du médico-social cherche justement à dépasser.

Mini-FAQ handicaps rares et scolarisation du polyhandicap

Sources officielles

• Dossier de presse de la Conférence nationale du handicap — ministère chargé des Personnes handicapées
• Handicaps rares — schéma national pour consolider l’accompagnement des personnes et familles concernées
• Arrêté relatif à la définition du handicap rare — Légifrance
• Polyhandicap et handicaps rares — secrétariat d’État chargé des Personnes handicapées
• École inclusive — le Gouvernement s’engage dans la scolarisation des enfants en situation de polyhandicap