En France, le trouble du spectre de l’autisme (TSA) concernerait près de 700 000 personnes dont 100 000 de moins de vingt ans, selon les estimations retenues par le rapport d’information n° 2846, établi par la Délégation aux droits des enfants de l’Assemblée nationale. Ce texte formule 44 recommandations sur le repérage, le diagnostic et l’accompagnement des enfants autistes — des propositions qui, à ce stade, n’ont aucune portée contraignante pour les ESMS, les MDPH ou les professionnels du secteur.
Ce que dit le rapport sur l’autisme en France
Remis après 28 auditions et 8 visites menées par les rapporteurs, le rapport s’appuie sur les données disponibles pour dresser un état des lieux du repérage et du diagnostic du TSA. Selon la Haute Autorité de santé, la prévalence du TSA en France est estimée à environ 1 % à 2 % de la population. L’Institut Robert-Debré du cerveau de l’enfant va plus loin : un enfant sur six serait concerné par un trouble du neurodéveloppement. Le rapport souligne aussi une forte comorbidité, puisque près de 40 % de personnes diagnostiquées avec un trouble du spectre de l’autisme présenteraient également un trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité.
Ces chiffres restent toutefois fragiles. Le rapport rappelle que la France manque d’étude fiable de prévalence de l’autisme, la prévalence nationale étant déduite à partir de deux registres qui couvrent seulement quatre départements. Le rapport cite l’exemple du Danemark, dont le suivi statistique des enfants autistes est particulièrement fin, où l’on observe une forte augmentation de la prévalence de l’autisme chez les enfants, d’environ 47 % entre 2018 et 2024. Sur cette base, les rapporteurs à considérer que la prévalence de l’autisme est encore largement sous-estimée en France. La première des 44 recommandations en tire la conséquence : mener une étude de prévalence de l’autisme d’ampleur en France pour consolider les données comme cela se fait à l’échelle de plusieurs pays européens et à l’international.
Au-delà de la prévalence, le rapport documente l’engorgement du diagnostic. D’après le groupement national des centres de ressources autisme, les CRA réalisent environ 9 000 diagnostics par an pour environ le double de demandes. Le public se transforme également : la part des demandes émanant des adultes est ainsi passée de 15 % à 46 % du total des demandes adressées aux CRA entre 2009 et 2024. Cette évolution fait écho à un parcours diagnostique long et incomplet déjà documenté sur notre site : le rapport relève que les CRA demandent la plupart du temps un adressage médical et ont un délai de réalisation des évaluations supérieur à un an.
Pourquoi ce rapport intervient maintenant
Ce rapport ne sort pas de nulle part. Il s’inscrit dans une succession de plans et de stratégies publics consacrés à l’autisme, dont les effets restent, selon plusieurs personnes auditionnées, incomplets sur le terrain. Un intervenant regrette ainsi que leur formation, prévue par le troisième plan Autisme (2013- 2017), ne soit toujours pas suffisante — un constat qui, pour les rapporteurs, illustre la difficulté à transformer des orientations nationales en pratiques de terrain homogènes.
Le diagnostic de fond porté par le rapport est celui d’un cloisonnement persistant entre les secteurs qui accompagnent les enfants autistes. Les rapporteurs proposent : Décloisonner les secteurs sanitaire, médico-social et éducatif afin de garantir une meilleure coordination des acteurs et une continuité effective des parcours des enfants et de leurs familles. Cette ambition se traduit par une proposition structurante : Développer, dans chaque département, un modèle intégré de « maison de l’enfant et de la famille », en réunissant sous un même toit des expertises sanitaires, sociales, éducatives et médico-sociales aujourd’hui dispersées.
Le rapport pointe aussi une gouvernance éclatée à l’échelon départemental. Lors de son audition, Mme Hélène Paoletti, Directrice de l’appui au pilotage de l’offre de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, l’a souligné lors d’une audition parlementaire : les MDPH n’ayant pas de tutelle, la CNSA ne peut pas exercer son rôle de pilotage efficacement. C’est ce constat qui nourrit plusieurs recommandations touchant au fonctionnement des MDPH et à l’orientation du handicap autistique.
Ce que ces recommandations impliqueraient pour les professionnels
Aucune de ces pistes n’est aujourd’hui applicable : elles restent des recommandations parlementaires, susceptibles d’être reprises, amendées ou écartées lors de travaux réglementaires ultérieurs. Voici toutefois ce qu’impliquerait, pour trois catégories de professionnels, leur mise en œuvre éventuelle.
Pour les MDPH
Si elles étaient suivies, plusieurs recommandations toucheraient directement le fonctionnement des maisons départementales des personnes handicapées. Le rapport propose notamment : Informer les maisons départementales des personnes handicapées des mises en œuvre des décisions de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées pour renforcer le suivi des enfants autistes — une évolution qui supposerait un circuit d’information aujourd’hui absent entre les MDPH et les structures d’accueil. Les rapporteurs recommandent également : Partager la responsabilité du déploiement de l’offre médico-sociale pour les enfants entre les agences régionales de santé et les départements et expérimenter, dès 2027, ce modèle de gouvernance intégrée sur cinq territoires pilotes, ce qui redessinerait, sur les territoires concernés, l’articulation entre ARS, conseils départementaux et MDPH.
Pour les professionnels du repérage précoce et les CRA
Le texte propose : Former systématiquement l’ensemble des professionnels de la petite enfance, de la santé, des secteurs sociaux et médico-sociaux, et de l’Éducation nationale au repérage des premiers signes de manifestation de troubles du neurodéveloppement chez l’enfant. Plus radical encore, le rapport recommande : Ne plus conditionner l’accès aux accompagnements et aux soins à l’obtention préalable d’un diagnostic formel, afin de permettre une prise en charge précoce et pluridisciplinaire fondée sur les besoins de l’enfant — un changement de doctrine qui, s’il était retenu, modifierait profondément les pratiques actuelles des plateformes de coordination et des autres acteurs du dispositif TND. Les rapporteurs recommandent d’ailleurs : Accentuer le déploiement des plateformes de coordination et d’orientation 7-12 ans et mettre en place une plateforme de coordination et d’orientation 0-6 ans à Mayotte pour en avoir effectivement une par département, et : Développer un programme national de repérage précoce des troubles du neurodéveloppement dès la petite enfance, inspiré des modèles internationaux les plus avancés, comme le programme « Agir tôt » mis en œuvre au Québec. Il faudrait aussi augmenter significativement le nombre d’orthophonistes formés. Ces orientations resteraient toutefois difficiles à mettre en œuvre sans effectifs suffisants : une personne entendue par les rapporteurs a estimé qu’il manque au bas mot 15 000 à 20 000 psychologues du développement en France.
Pour les directeurs et équipes des ESMS
Pour les ESMS qui accompagnent des enfants autistes, le rapport dessine une trajectoire de conditionnalité renforcée. Il propose : Conditionner les financements publics, octroyés aux établissements et services accueillant des enfants avec un trouble du spectre de l’autisme, au respect des recommandations actualisées de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé, une exigence qui prolongerait les travaux déjà engagés autour des méthodes ABA, TEACCH, PECS et des recommandations HAS applicables en ESMS. Plus largement, les rapporteurs souhaitent : Rendre progressivement opposables aux professionnels des secteurs sanitaires et médico-sociaux, à l’issue d’une phase nationale de formation et d’accompagnement de ces professionnels, les recommandations de bonne pratique de la Haute Autorité de santé. Le calendrier envisagé est précis : Prévoir un délai de cinq ans avant l’opposabilité effective qui permettrait de lancer un grand plan d’urgence de formation sur la période 2027-2032 pour accompagner les changements de pratiques. Le rapport propose également : Conditionner les subventions et les financements publics, accordés aux organismes de formation et associations intervenants dans le champ de l’autisme, au respect d’une procédure nationale de labellisation, et : Rendre obligatoire la formation des travailleurs sociaux aux troubles du spectre de l’autisme et revoir la maquette des formations pour s’adapter aux connaissances et aux enfants accueillis. Sur le volet capacitaire, les rapporteurs recommandent : Renforcer l’offre médico-sociale pour les adultes afin de libérer des places dans les établissements destinés à l’accueil d’enfants avec un trouble du spectre de l’autisme, une piste qui rejoint les constats déjà établis sur le repérage des adultes autistes non diagnostiqués en ESMS.
Quelles suites possibles pour ce rapport
À ce stade, aucune de ces 44 recommandations n’a été traduite en texte réglementaire ou législatif : le rapport reste un document d’information remis à l’Assemblée nationale, sans effet contraignant pour les ESMS, les MDPH ou les professionnels du secteur. Les rapporteurs inscrivent toutefois certaines pistes dans un calendrier : l’expérimentation de gouvernance partagée entre ARS et départements est envisagée dès 2027 sur cinq territoires pilotes, tandis que le plan de formation associé à l’opposabilité des recommandations de la HAS s’étalerait sur la période 2027-2032. D’ici là, la récente actualisation des recommandations de la HAS pour les ESMS continue de servir de référence opérationnelle aux équipes de terrain. Les acteurs du secteur — CRA, MDPH, ARS, associations, ESMS — auront intérêt à suivre l’examen parlementaire de ces propositions et les arbitrages budgétaires qui pourraient, ou non, leur donner une traduction concrète.
