Depuis mars 2026, les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) peuvent solliciter une instruction accélérée de leur dossier à la MDPH. L’arrêté du 5 février 2026, pris en application de la loi du 17 février 2025, rend cette procédure d’urgence concrètement opérationnelle pour la première pathologie inscrite dans le dispositif et lève la barrière d’âge de 60 ans pour la prestation de compensation du handicap.

Une loi d’un an, une procédure enfin opérationnelle

La loi du 17 février 2025 avait créé le cadre juridique permettant aux personnes atteintes de maladies évolutives graves d’obtenir une instruction accélérée de leurs droits auprès de la MDPH. Un an plus tard, l’arrêté du 5 février 2026 a fixé la liste des pathologies ouvrant droit à cette procédure. La SLA est la première — et pour l’instant la seule — pathologie inscrite sur cette liste. Ce délai entre la loi et son application reflète le travail de la Haute Autorité de santé (HAS), chargée d’établir les critères médicaux définissant les pathologies éligibles. La HAS a rendu son rapport en janvier 2026, permettant la publication de l’arrêté le mois suivant. Elle a par ailleurs été saisie pour étendre le dispositif à d’autres maladies neurodégénératives, avec des conclusions attendues pour l’été 2026.

Qui peut bénéficier de la procédure accélérée

La procédure d’urgence est ouverte aux personnes dont le diagnostic de SLA a été confirmé par un médecin spécialiste (neurologue ou médecin de médecine physique et de réadaptation). Elle s’applique quelle que soit la forme de SLA et quel que soit le stade d’évolution de la maladie au moment de la demande.

La personne concernée, ou son représentant légal, doit adresser à la MDPH de son département une demande de droits accompagnée du certificat médical spécialisé attestant du diagnostic de SLA, d’une mention explicite demandant l’application de la procédure d’urgence prévue par la loi du 17 février 2025, et de tout justificatif attestant du caractère urgent de la situation.

Quinze jours pour une décision : le délai d’instruction en urgence

En procédure standard, la CDAPH dispose d’un délai de quatre mois pour rendre sa décision. La procédure d’urgence réduit ce délai à quinze jours calendaires à compter de la réception du dossier complet par la MDPH. Si le dossier est incomplet, la MDPH doit en informer le demandeur dans les quarante-huit heures.

Ce délai s’applique à l’ensemble des droits demandés dans le même dossier : prestation de compensation du handicap (PCH), allocation aux adultes handicapés (AAH), orientation en établissement ou service médico-social, et plan de compensation global. Une instruction de la DGCS diffusée en mars 2026 a sensibilisé les équipes pluridisciplinaires des MDPH à cette nouvelle procédure.

La suppression de la barrière des 60 ans : une avancée structurelle

Jusqu’alors, la PCH était réservée aux personnes dont le handicap était survenu avant l’âge de 60 ans. Cette barrière excluait de nombreuses personnes diagnostiquées après cet âge d’une prestation pourtant plus favorable que l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) pour les besoins liés à un handicap acquis. La loi du 17 février 2025 a supprimé cette condition d’âge pour les pathologies inscrites sur la liste de l’arrêté.

Cette évolution est particulièrement significative car la SLA touche en majorité des personnes entre 50 et 70 ans. D’après les données de la HAS, l’âge médian au diagnostic est de 65 ans, ce qui signifie qu’une part substantielle des patients était jusqu’ici exclue du droit à la PCH. Ces personnes étaient redirigées vers l’APA, dont les plafonds d’aide sont significativement inférieurs à ceux de la PCH pour les situations de grande dépendance.

Les droits couverts par la procédure d’urgence

La procédure accélérée couvre l’ensemble des droits instruits par la MDPH dans le cadre d’un dossier unique :

• PCH : aides humaines, techniques, aménagement du logement et du véhicule, aides spécifiques et exceptionnelles. Notre guide complet de la PCH 2026 détaille les montants et conditions actualisés.
• AAH : pour les personnes dont la capacité de travail est réduite à moins de 50 % en raison de la maladie.
• Orientation en établissement ou service : SSIAD, SAMSAH, HAD ou, si nécessaire, établissement médico-social avec hébergement.
• Carte mobilité inclusion (CMI) en mention « stationnement » et « invalidité ».

Ce que ça change pour les professionnels des MDPH

Pour les agents des MDPH (instructeurs, évaluateurs, médecins), la procédure d’urgence impose une réorganisation du circuit de traitement : identification rapide des dossiers SLA à l’arrivée du courrier, activation d’une équipe pluridisciplinaire dédiée, décision en CDAPH dans les quinze jours. Les responsables de MDPH doivent s’assurer que leurs procédures internes permettent d’identifier et de prioriser ces dossiers dès leur réception.

Pour les évaluateurs, l’instruction en urgence ne dispense pas d’une évaluation multidimensionnelle rigoureuse des besoins. Le plan de compensation doit être élaboré en tenant compte de l’évolution prévisible de la SLA, ce qui implique souvent de prévoir des paliers d’aide humaine progressifs.

Impact concret pour les équipes des ESMS

Pour les professionnels des ESMS (infirmiers coordinateurs, ergothérapeutes, assistants sociaux), cette évolution réglementaire a des répercussions directes sur leur pratique :

• Orientation plus rapide : lorsqu’un usager présente un diagnostic de SLA, le signalement vers la MDPH avec demande de procédure d’urgence permet une réponse en quinze jours au lieu de quatre mois. Le rôle d’accompagnement dans la constitution du dossier prend toute son importance.
• Plans de compensation précoces : avec une décision rapide, les financements PCH pour aides techniques et aménagement du domicile peuvent être mis en œuvre bien plus tôt, réduisant les ruptures de parcours dans cette maladie à évolution rapide.
• Anticipation des besoins : les équipes paramédicales (ergothérapeutes, kinésithérapeutes, orthophonistes) peuvent planifier les interventions dès la réception de la décision PCH, sans attendre les délais habituels. Le guide soins et paramédical en ESMS rappelle les ressources mobilisables.

Il est recommandé d’ajouter un item spécifique dans les projets personnalisés d’accompagnement pour les personnes diagnostiquées SLA, afin de ne pas manquer le déclenchement de cette procédure d’urgence.

La HAS saisie pour élargir la liste à d’autres pathologies

La loi du 17 février 2025 confie à la HAS le soin d’étendre progressivement la liste des pathologies éligibles. Plusieurs maladies sont à l’étude : certaines maladies du motoneurone autres que la SLA classique, des maladies neuromusculaires évolutives, des cancers avec métastases entraînant un handicap sévère, et des maladies lysosomales à progression rapide. Les conclusions sont attendues pour l’été 2026, avec une mise à jour de l’arrêté à l’automne. Les professionnels du secteur sont invités à consulter le portail Service-public.fr sur la PCH pour suivre l’évolution du dispositif.

Dans le prolongement de ces avancées pour la PCH, un premier bilan de la réforme VPH est disponible : 186 000 personnes ont déjà bénéficié de la prise en charge intégrale des fauteuils roulants, un dispositif qui complète la PCH pour les usagers à mobilité réduite.