Joséphine Japy signe avec « Qui brille au combat » son premier long-métrage, un drame français sorti le 31 décembre 2025 qui bouleverse l’approche cinématographique du handicap. Présenté en séance spéciale au 78e Festival de Cannes en mai 2025, ce film de 1h40 distribué par Apollo Films a ému le public par son regard lumineux et sans pathos sur le quotidien d’une famille confrontée à une maladie génétique rare. Inspiré de l’histoire personnelle de la réalisatrice et de sa sœur Bertille, atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, le film dépasse l’intime pour donner une voix aux trois millions de Français touchés par les maladies rares et au quotidien des aidants familiaux.

Un film né d’une histoire familiale bouleversante

22 ans d’errance diagnostique

Derrière la fiction se cache une réalité que Joséphine Japy, 31 ans, a longtemps hésité à porter à l’écran. « Je ne pensais pas que mon premier film serait sur ma famille, c’était trop intime », confie la réalisatrice. Pourtant, l’histoire de sa sœur cadette Bertille, aujourd’hui âgée de 29 ans, méritait d’être racontée. Atteinte du syndrome de Phelan-McDermid, une maladie génétique rare provoquant des comportements autistiques et de lourds handicaps, Bertille a vécu sans diagnostic précis pendant 22 années.

Cette errance médicale — situation que connaissent malheureusement de nombreuses familles — a marqué profondément le parcours des Japy. Bertille n’a été diagnostiquée qu’à l’âge de 25 ans, alors que Joséphine en avait 27. Le pronostic initial était sombre : les médecins ne lui donnaient pas plus de 17 ans à vivre. Aujourd’hui, Bertille a dépassé toutes les prévisions, incarnant cette résilience que le film met en lumière.

L’influence de Mélanie Laurent

C’est Mélanie Laurent, qui avait dirigé Joséphine Japy dans « Respire » en 2014, qui a ouvert « cette petite porte dans mon cerveau », explique la jeune réalisatrice. Cette collaboration avait planté une graine : celle du passage de l’actrice à la réalisatrice. Laurent, touchée par le projet, accepte d’interpréter le rôle de Madeleine, la mère de Bertille, bouclant ainsi un cercle artistique et humain particulièrement émouvant.

Le diagnostic tardif de Bertille a également apporté une révélation libératrice pour Joséphine : les tests génétiques ont confirmé qu’elle n’était pas porteuse du gène responsable de la maladie. Cette nouvelle, annoncée par sa mère avec force et espoir, lui a permis d’envisager sereinement la maternité — elle attend d’ailleurs son premier enfant.

Une représentation authentique du handicap au quotidien

Synopsis : la famille Roussier face à l’incertitude

Le film suit la famille Roussier, dont la vie s’organise entièrement autour de Bertille (interprétée par Sarah Pachoud), une enfant au diagnostic incertain qui peut « mourir d’une seconde à l’autre », comme le rappelle la bande-annonce bouleversante. Les parents Madeleine (Mélanie Laurent) et Gilles (Pierre-Yves Cardinal), ainsi que la sœur aînée Marion (Angelina Woreth), tentent de maintenir un équilibre familial fragile.

Le quotidien est rythmé par :
– Les soins constants et la surveillance permanente
– L’épuisement physique et émotionnel des aidants
– L’isolement social progressif
– Les tensions au sein de la fratrie
– L’espoir ténu face aux incertitudes médicales

Lorsqu’un diagnostic tardif intervient enfin après 22 ans d’errance, les cartes sont rebattues. Un nouvel horizon s’ouvre, permettant d’explorer les liens familiaux, les doutes refoulés et la résilience, sans jamais tomber dans les stéréotypes ni le pathos excessif.

Un regard lumineux, loin des clichés

« Cette histoire est celle de millions de personnes en France qui font face aux maladies génétiques et au handicap », affirme Joséphine Japy. Son parti pris : filmer avec pudeur, réalisme et douceur, loin des représentations misérabilistes ou héroïsantes souvent associées au handicap au cinéma.

Le titre lui-même porte cette ambition : « Qui brille au combat » est l’étymologie du prénom Bertille, soulignant la force et la lumière qui émanent de cette enfant malgré les épreuves. La réception à Cannes confirme cette réussite : critiques et festivaliers saluent un « premier film lumineux sur le handicap », capable d’émouvoir sans manipuler.

Les thèmes explorés avec justesse :
– L’errance diagnostique et ses conséquences psychologiques
– La transformation des relations familiales sous la pression du handicap
– L’isolement social des aidants familiaux
– Le manque de répit et d’accompagnement institutionnel
– La place de la fratrie, souvent oubliée dans l’équation du soin

Un projet porté par une équipe engagée

Un casting au service de l’authenticité

Au-delà de Mélanie Laurent, le film réunit :
– Pierre-Yves Cardinal dans le rôle du père Gilles
– Angelina Woreth incarnant Marion, la sœur aînée confrontée à la culpabilité et à la quête d’une place propre
– Sarah Pachoud qui prête ses traits à Bertille avec une sensibilité remarquée
– Anne Loiret en Professeure Morgane Janson, figure médicale centrale
– Félix Kysyl, Thomas Gioria et d’autres complètent cette distribution solide

Le scénario, co-écrit par Joséphine Japy et Olivier Torres (auteur de « Si le vent tombe », 2020), bénéficie de la double expertise : l’expérience vécue de Japy et le savoir-faire d’un scénariste confirmé. La musique, signée Odezenne et Mattia Luchini, accompagne le récit sans jamais forcer l’émotion.

Une collaboration avec le secteur médico-social

Consciente de la portée de son film, Joséphine Japy a établi un partenariat avec Maladies Rares Info Services. Au générique, le numéro d’écoute 0 800 40 40 43 (gratuit et anonyme) est affiché, permettant aux spectateurs concernés de trouver soutien et information. Un forum dédié a également été créé pour favoriser les échanges entre familles confrontées à des situations similaires.

Cette démarche s’inscrit dans une volonté d’universaliser l’intime : transformer une expérience personnelle en outil de sensibilisation et de reconnaissance pour des milliers de familles.

Un éclairage sur les maladies rares et l’errance diagnostique

Des chiffres qui interpellent

En France, près de 3 millions de personnes sont touchées par l’une des 7000 maladies rares recensées.

Le film met en lumière plusieurs réalités du secteur :
– La France compte 2300 centres experts dédiés aux maladies rares
– L’errance diagnostique dure en moyenne 5 ans, mais peut s’étendre bien au-delà
– 80% des maladies rares ont une origine génétique
– Le syndrome de Phelan-McDermid touche environ 1 personne sur 10 000 à 50 000

Les enjeux pour les professionnels du handicap

Pour les accompagnants éducatifs et sociaux (AES), éducateurs spécialisés, infirmiers et autres professionnels du secteur médico-social, ce film résonne particulièrement. Il met en images des situations qu’ils côtoient quotidiennement :

Les défis professionnels représentés :
1. L’accompagnement de personnes sans diagnostic clair
2. Le soutien aux familles épuisées et isolées
3. La gestion de l’urgence vitale permanente
4. La coordination avec les équipes médicales
5. L’importance du répit pour les aidants
6. La reconnaissance de la fratrie dans le parcours de soin

Le film offre également une validation émotionnelle pour ces professionnels : il montre la complexité de leur mission, l’engagement nécessaire, et l’impact réel de leur présence auprès des familles.

Perspectives et impacts attendus

Une reconnaissance pour les aidants familiaux

En montrant sans fard le quotidien d’une famille face au handicap lourd, « Qui brille au combat » contribue à la visibilité des aidants familiaux, estimés à 11 millions en France tous publics confondus. Le film souligne leur épuisement, leur isolement, mais aussi leur force et leur capacité d’adaptation.

Pour les directeurs d’établissement, chefs de service et cadres du médico-social, cette représentation authentique peut servir d’outil de sensibilisation auprès des équipes ou dans le cadre de formations.

Un deuxième projet en préparation

Forte de cette première réalisation saluée, Joséphine Japy prépare déjà un second projet. Son passage de l’actrice (« Respire », « Un homme à la hauteur ») à la réalisatrice semble solidement ancré. La promotion du film lors d’émissions comme « C à vous » sur France 5 ou sur France 24 fin 2025 témoigne de l’intérêt médiatique pour ce récit.

Vers un cinéma plus inclusif

« Qui brille au combat » s’inscrit dans une évolution progressive du cinéma français vers des représentations plus justes du handicap. Après des films comme « Hors normes » (2019) ou « Jusqu’à la garde » (2018) qui abordaient différemment ces questions, le film de Japy apporte une touche intime et documentée.

Ce que le film peut changer :
– Favoriser le dialogue entre familles, professionnels et grand public
– Déstigmatiser l’errance diagnostique et le handicap lourd
– Encourager les vocations dans le secteur médico-social
– Sensibiliser aux besoins de répit et d’accompagnement
– Valoriser le rôle des centres experts en maladies rares

Informations pratiques

Qui brille au combat
Durée : 1h40
Sortie : 31 décembre 2025
Distribution : Apollo Films
Réalisation : Joséphine Japy
Scénario : Joséphine Japy, Olivier Torres

Pour aller plus loin :
– Maladies Rares Info Services : 0 800 40 40 43 (gratuit)
– Orphanet : portail des maladies rares et des médicaments orphelins
– Alliance Maladies Rares : collectif d’associations de malades
– Syndrome de Phelan-McDermid : association française dédiée

En transformant son histoire familiale en œuvre cinématographique universelle, Joséphine Japy offre bien plus qu’un film : un miroir tendu aux millions de familles et de professionnels qui, chaque jour, font face au handicap avec courage, amour et détermination. « Qui brille au combat » rappelle que derrière chaque diagnostic, chaque errance médicale, chaque famille épuisée, il y a avant tout des personnes qui brillent, précisément parce qu’elles tiennent bon dans le combat du quotidien.